Donnerstag, 12. September 2013


Donnerstag, 29. August 2013

Neuigkeiten

Noch habe keine neue Chemotherapie erhalten, weil ich zuerst wieder Vampir spielen darf. Heute bekomme ich wieder Blutkonserven, den meine gestrigen Blutwerte waren wiedermal grauenhaft. 

Anscheinend produziert mein Körper weniger Blutkörperchen als er abbaut und letztendlich kommt ein minus heraus.  

Auch das mit dem Essen funktioniert gar nicht. Überhaupt nicht. Mein Verstand weiß schon wie wichtig Nahrung ist, aber mein Körper wehrt sich dagegen. Erst gestern Abend hab ich mir den Fruchtsaft (und da war rote Rübe dabei) durch den Kopf gehen lassen. Überhaupt hab gestern so gut wie nichts runtergebracht. Eine Suppe zu Mittag und Abend nichts. 

Da ich doch wenigsten ehrlich zu meinem Onkologen bin, hat er mich zur Ehrnährungsberatung weitergeleitet. Heute kommt eine Frau ins AKH, die für Zusatzernährung zuständig ist. Angeblich bekomme ich irgendwelche Beutelchen, die über den Port verabreicht werden und dann brauch ich mir keine Gedanken über Ernährung machen. 

So genug geredet für heute, 
Papa wartet schon im Auto um mich ins AKH zu bringen
Stay healthy
Alles Liebe
Eure
Katharina

Samstag, 24. August 2013

Pimping my parents' loo :)

Pimping my parents' loo :



Nach zwei Xanor relativ kurzfristig hintereinander plus Cousinchen plus das Spiel Siedler von Catan gehts mir gerade gut. 

Stay updated
Alles Liebe
Eure
Katharina


Warum bloß?

Ich verstehe es überhaupt nicht mehr!! Keine Ahnung was alles falsch und schief läuft, das Ergebnis vom CT ist leider eine Katastrophe. 

Diese zwei Zyklen haben komplett versagt. Die Taxane greifen die Haare an, aber nicht die Metastasen. Es ist alles schlimmer und größer geworden, zusätzlich sind jetzt auch noch Herde in der Leber gefunden worden. 

So ein Ergebnis ist niederschmetternd. Keine guten Nachrichten - wie immer. Ich halte mich meine Stimmung einigermaßen mit Xanor über Wasser. 

Am Mittwoch geht es weiter mit einer völlig neuen Chemotherapie. Ein Gift, dass mit keiner der anderen vergleichbar ist. Nach drei Zyklen soll ich wieder ein CT bekommen. Die Chemo wird wieder mit Tag 1 und Tag 8 beginnen. 

Naja, that's news. 
Melde mich
Alles Liebe
Eure
Katharina

Donnerstag, 22. August 2013

A short English update

Again a new post in English. This time specially for my family in Australia (Thank you for visit - I enjoyed your company very much!) 

Since my last English post lots of things have happend: 

I got a new chemotherapy with three cycles. The chemotherapy was nearly every week and I received two different chemos (named carboplatin and gemcitabine). I felt better from week to week and was quite satisfied. 

After three cycles I had a computer tomography to screen the progress of chemotherapy. Absolutly unexected and against my personal feeling was the result of the CT terrible. It showed a progress of the cancer in bones and lung. 

Hence my oncologist decided to change chemotherapy again. 

My psyche was shocked due to this information. Even pills did not affect my psyche and I had the only wish to die as quickly as possible. Thanks to my mum because she was there for my when it really mattered. 

Furthermore I cancelled the radiation therapy because I thought I wont survive it. 

All this happend at the beginning of July.

I already got two cycles of the chemotherapy named "abraxame". It is a chemotherapy like the one I had last year and belongs to the group of texane. I lost my hair again and have several of side effects. The worst one is the low circular flow. My blood-test result were so terribly worse I even received blood preservations. 

Last week I again had a CT, but I still do not know the result. Tomorrow I have a meeting with my oncologist and we will discuss further procedure. 

Well, this is the medical news. 

Keep in touch
Love 
Kay

Sonntag, 18. August 2013

AKH Tag am Mittwoch

Meinen langen AKH Tag am Mittwoch habe ich recht gut überstanden: 

Begonnen hat der Tag mit der Blutabnahme. Eigentlich wollte ich mir schon für das CT einen Venflon setzen lassen, aber es war im Therapieraum kein Arzt zugegen, weswegen meine Vene gleich zweimal gestochen werden musste. Zuerst für die Blutabnahme und später für das Kontrastmittel bei der Computertomografie. 

Danach ging es weiter zur Ebene 7c - Plastische Chirurgie. Und endlich! Ja, endlich!!! Bei meiner Wunde gibt es endlich mal positive Neuigkeiten. Die Granulationsansätze der Haut sind deutlich erkennbar. Die Entwicklung der Wunde geht in die richtige Richtung. Der Chirurg ist sehr zufrieden, er meinte sogar, dass eine Chance besteht, dass die Wunde sogar konservativ zuheilt und ich mir die Operation ersparen kann. Nächster Kontrolltermin ist erst Mitte September, mal sehen was sich bis dahin tut. 

Dann gings weiter zum CT. Da ich noch keinen Venflon gesetzt bekommen hatte, musste mich dort der Assistenzarzt stechen. Ungeschickt, wie er sich angestellt hat, ist die Nadel aus dem Venflon gefallen. Das Blut schoss im Rhytmus vom Herzschlag aus der Vene. Woraufhin der gesamte Boden inklusive meiner Hose mit Blut versehen war. 

Das CT empfinde ich von mal zu mal anstrengender. Auch wenn ich nur 5 Minuten in der Röhre liege, aber das Kontrastmittel ist so ekelhaft. Der ganze Körper wird plötzlich warm und es fühlt sich nur unheimlich an. 

Ein Ergebnis habe ich noch. Ein Freund von mir hat angeboten, dass ich mir das Ergebnis am Donnerstag mit ihm gemeinsam anschaue. Aber ich hatte keine Lust darauf. Am kommenden Freitag habe ich die Besprechung mit meinen Onkologen, wie die Therapie weitergeht - es reicht mir, wenn ich es am Freitag erfahre. 

Nach dem CT hatte ich dann die Besprechung meines Blutbildes auf der Onkologie. Erstaunlicherweise ist das Blutbild besser als vor der Chemotherapie. Meine Wert sind zwar alle noch nicht im Normalbereich. Erythrozyten und Leukozyten sind noch lang nicht dort wo sie sein sollten, aber noch nicht so tief, dass ich wieder Blutkonserven bräuchte. Ich hab seit der letzten Chemo auch wieder jeden Tag einen frisch gepressten Saft getrunken. Meine Schlussfolgerung ist, dass diese Vitaminbomben mehr als andere zur Genesung beitragen. 

Und jetzt ist es offiziell: Ich produziere Geldrollen ;-) Ein Arzt war wohl bei der Namensfindung von Leukozyten sehr kreativ: Geldrollenbildung, Tränenzellen, etc: aber seht selbst: 


Alles Liebe
Eure
Katharina


Montag, 12. August 2013

Nebenwirkungen der Chemo Nummer 3

Gott sei dank ist die letzte Woche vorüber, ganz besonders diese große Hitze! Mein Körper hat wirklich gekämpft, das Chemogift abzubauen. Wie es so heiß war hatte ich teilweise einen Liegepuls von 120 - definitiv zu hoch. 

Die jetzige Chemotherapie gehört wieder zu der Gruppe der Texane. Sie heißt Abraxame und ist eine weiße bzw milchige Flüssigkeit. Es ist nicht viel - von der Menge her, aber ich bin doch über die relativ heftigen Nebenwirkungen überrascht: 

- Abgeschlagen/Müdigkeit: 
Besonders die ersten vier Tage sind sehr anstrengend. Ich fühle mich wie ein Siebenschläfer und versuche über viel Schlaf mich zu regenieren. Letzte Woche fiel mir das mit der Hitze leider besonders schwer. Sogar ein Schlafmittel hat seine Leistung versagt! Durchschlafen war unmöglich

- Haarausfall: 
Leider ist es doch passiert! Ich hab keine Haare mehr am Kopf. Das habe ich jedoch bereits in einem vorigen Post gepostet. 

- Blutbild:
Die Chemotherapie greift ziemlich das Blut an. Die weißen und roten Blutkörperchen sind viel zu niedrig. 

- Mundschleimhaut: 
Der Mund fühlt sich trocken an und trinken hilft nur bedingt. Außerdem habe ich durch die gesunkene Immunabwehr drei kleine Bläschen (Aphten) im Mund bekommen, welche besonders bei saueren Getränken schmerzen. 

- Hautbild: 
Momentan renn ich durch die Gegend wie eine 16-Jährig Pubertierende. Im Gesicht hab ich gefühlte 100.000 Aknewimmerl. Anscheinend will die Chemo durch meine Gesichtshaut meinen Körper verlassen. 

Diese Chemotherapie ist wesentlich anstrengender (für mich gefühlt) als die Carboplatin/Gemcitabine Therapie. Chemo Nummer 2 empfand ich als sehr viel angenehmer. Die jetzige kommt der allerersten Chemotherapie sehr nahe, wobei die allererste am schlimmsten war. 

Übermorgen habe ich einen ganz intensiven AKH-Tag. Zuerst wird mir mein Blut abgenommen, um dieses zu kontrollieren. Anschließend habe ich einen Termin bei der plastischen Chirurgie wegen meiner Wundheilungsstörung. Danach erfolgt die Computer Tomografie und der Check ob die Chemo wirkt und zu guter Letzt sollte ich noch mit meinem Onkologen wegen des Blutbildes sprechen. 

That's news from my side :) 
Alles Liebe 
YOLO 
Eure Katharina 


Dienstag, 6. August 2013

drei Tage AKH hintereinander

Gestern hätte ich Chemotherapie erhalten sollen, jedoch wurde ich nach der Blutanalyse wieder heimgeschickt. Meine Blutwerte sind derartig katastrophal, dass ich heute zwei Blutkonserven bekomme. Meine roten Blutkörperchen sind bei einem Wert von 8,1 und der Minimalwert wäre zumindest 12,0. 

Die Dopingspritze Erypo hat letzte Woche kaum Wirkung auf das Blutbild gezeigt.

Sobald der zweite Blutbeutel in meinen Venen ist, sollte ich mehr Kraft und Energie als zuvor haben. Mal sehen, ob ich noch müde bin. Auch gespannt bin ich auf meinen Kreislauf, schließlich wurde mir bei zu raschen Aufstehen schwarz  bzw schwindelig vor Augen. Auch meine Beine haben manches Mal sogar beim ruhig liegen zum Kribbeln begonnen. All diese Symptome sollen mit der Anämie (Blutarmut) zusammenhängen. 

Daher sollte es mir heute Nachmittag besser gehen. Aber leider muss ich morgen früh wieder ins AKH, denn dann bekomm ich wirklich die Chemo verabreicht. Also ab morgen ist der Effekt dann wieder weg. 

Nächste Woche steht CT-Untersuchung an und diesmal wird die Lungenmetastase hoffentlich kleiner sein als zuvor. 

Durch die neue Chemotherapie gehen mir nämlich meine Haare aus. Hab fast keine mehr am Kopf. Heute Nachmittag werde ich den Rasierer verwenden, denn dass überall meine Haare liegen, ist sehr lästig. 

Wünsche Euch einen schönen Tag
auf bald
Eure
Katharina 



Freitag, 2. August 2013

Zurück zum Start

Bis zu 8cm waren meine Haare bereits lang und seit ein paar Tagen beginnen diese auszufallen. Meine Haare sind überall - in der Früh liegen hunderte am Kopfpolster, einmal Durchbürsten und es sind ein Büschel Haare dran. 
Bei der letzten Chemotherapie hatte ich keinen Haarausfall. Aber anscheinend geben sie jetzt auf. 
Die Zeit der Mützen scheint wieder zu beginnen und ich kann nur hoffen, dass der August nicht allzu heiß wird!

Bis bald
Eure
Katharina

Mittwoch, 31. Juli 2013

Happy Birthday?

Oder was sagt man eigentlich, wenn seit der Diagnose ein Jahr vergangen ist?

Heute vor einem Jahr saß ich vor meinem Chirurgen und mir wurde das negative Ergebnis der Biopsie mitgeteilt.

Heute vor einem Jahr bin ich davon ausgegangen, dass ich bereits alle Therapien hinter mich gebracht habe. Leider ist dem noch nicht so.

Heute vor einem Jahr wusste ich noch nicht, welche Strapazen auf mich zu kommen werden.

Heute vor einem Jahr hat sich mein Leben ziemlich verändert!

Alles Liebe
Eure
Katharina

Dienstag, 30. Juli 2013

Yolo

Wer die genaue Erklärung zu Yolo haben will: http://www.youtube.com/watch?v=XIQxFDixoQk 

:))))
Alles Liebe
Eure
Katharina

Sommerzeit - AKH freie Zone

Mein längeres Nicht-Posten hängt momentan sowohl mit dem Wetter als auch dass ich nicht ins AKH muss zusammen. Erst morgen habe ich wieder einen Termin im AKH und diesen zur Überprüfung meiner Wunde. 

Apropos Wunde: kleine Fortschritte sind zu beobachten. Es sind kaum mehr nekrotische Belege drauf und ich bin bereits überempfindlich. Wahrscheinlich haben sich kleine Nervenbahnen gebildet, denn jede Berührung ist recht schmerzhaft. 

Letzte Woche war mein einziger Arzttermin die Blutabnahme. Meine Blutwerte sind leider wieder katastrophal. Alle roten und weißen Blutkörperchen viel zu niedrig. Dafür haben sich die Leberwerte erholt. Dass ich nach der Chemo müde war und keine Luft bekommen habe, ist nach diesem Blutbefund nicht verwunderlich. Schließlich hat sich mein Körper bereits 9 Tage erholt bevor die Blutwerte abgenommen wurden.

Gestern wollte ich meine Freundinnen und Freunde im Türkenschanzpark treffen und dann hab ich fast einen Kreislaufkollaps dort bekommen. Die schwüle Hitze ist nicht ganz meins. 

Mal sehen, was der heutige Tag bringt :) 
Ich wünsch Euch jedenfalls einen wunderschönen Tag! 
Und neu gelernt: in der heutigen "Jugendsprache" ein neues Wort: YOLO (You only live once)!

Alles Liebe
Eure
Kathi

Donnerstag, 25. Juli 2013

Krankenkasse

Einigen habe ich bereits die Odysee erzählt, es ist jetzt definitiv einen Blogeintrag wert - Es handelt sich in meinem Fall um die Wiener Gebietskrankenkasse: 

Wie erhält man von der Krankenkasse Krankengeld? Der erste Weg ist zur Hausärztin, welche auf die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung einen Stempel gibt, dass man im vergangenen Monat auch wirklich nicht arbeitsfähig war. Der zweite Weg führt erst dann zur Krankenkasse, wo der Antrag auf Auszahlung des Krankengeldes zu stellen ist. Selten, dass bei der Krankenkasse kaum etwas los ist. Im Gegenteil - die Warteschlange ist meistens gefühlte Ewigkeiten lang. 
Die Schalterbeamtin bei der GKK überprüft dann die Kontonummer mit der Bankomatkarte und ob bereits 28 Tage seit dem letzten Antrag vergangen sind. Schließlich darf der Antrag auf Auszahlung erst nach Ablauf von 28 Tagen gestellt werden. 

Die Höhe des Krankengeldes? beträgt 60% des letzten Bruttobezuges. Wobei so einfach ist das nicht. Erstens wird alles auf Tagesbasis umgerechnet (hab ich mich gewundert, als ich im März fast 200 EUR weniger Krankengeld ausgezahlt bekommen habe --> Februar hat ja nur 28 Tage!!). Zweitens ist die Krankenkasse nicht in der Lage die richtige Einkommensteuerprogression auszurechnen und nimmt nur einen pauschalen Steuersatz von 22% an. Deswegen ist man auch verpflichtet einen Steuerausgleich bis zum 30.06. zu machen. Drittens ist ein Tagessatz von 20 EUR prinzipiell steuerfrei und "nur" der Betrag über 20 EUR wird 22% besteuert. Viertens gibt es keine Urlaubs- und Weihnachtsauszahlung. 

Wann erfolgt die Auszahlung? Zwischen 3 und 5 Werktagen nach dem Antrag bei der GKK. 
Ich versuche immer zwischen 25. und 27. des Monats bei meiner Hausärztin zu sein und anschließend fahre ich direkt zur Krankenkasse. Dann geht es sich recht gut aus, dass bis zum 1. des Folgemonats das Krankengeld am Konto überwiesen ist und Rechnung können einigermaßen fristgerecht einbezahlt werden. 

Dieses Prozedere ist Monat für Monat! Definitiv ein System das überarbeitet gehört. Schließlich darf man dann trotzdem immer noch alle 4-6 Wochen zur chefärztlichen Untersuchung watscheln. 

Soweit... 
Alles Liebe 
Eure
Katharina

Sonntag, 21. Juli 2013

Psyche

In den vergangenen rund 14 Tagen ist meine Psyche ausgetickt. Als sonst sehr gefasster und kontrollierter Mensch hab ich eine neue, nicht wiederholenswerte Erfahrung mit der Psyche gemacht. Vorweg, ich bin nicht eingeliefert worden und kann jetzt Geschichten aus der geschlossenen Anstalt erzählen. Nein, soweit ist es nicht gekommen!

Hinterhältig, ganz hinterhältig kommen diese Panikattaken. Die Luft bleibt weg, alles im Kopf wird düster, die fürchterlichsten Gedanken kommen hoch, man liegt im Bett und will sich nicht mehr bewegen. Nie wieder. Es helfen keine beruhigenden Worte von der Mama oder versuche von Ablenkungen, wie Fernsehen oder Musik hören. Am Liebsten würde man wie ein Vogelstrauß den Kopf in den Sand stecken. 

15 Tropfen Psychopax beim Ansturm einer Panikattake. Hilft kurzfristig. Die Welt erscheint dann ganz gedämpft. Aber auch das ist keine Dauerlösung. Denn kaum ist die Wirkung weg, dann kann es schon wieder losgehen. 

Warum all das? Die Informationen die auf mich eingeströmt sind, waren einfach zu viel: 

* Strahlentherapie - Abbruch, weil ich es nicht mehr gepackt hab ins AKH zu gehen 
* Information aus dem Zwischenbefund des Kontroll-CTs. Die Lungenmetastase ist gewachsen. Das heißt diese Chemo greift auch nicht. 
* Umstellung auf eine neue Chemotherapie. 
* mein Onkologe, der anscheinend mit seinem Latein Ende ist und genauso über das CT Ergebnis entsetzt war. Sein Entsetzen trug nicht wirklich zur Beruhigung bei. 
* die Krankenkasse, die meint sie will nur mehr bis 5.9.2013 Krankengeld zahlen (der Brief kam natürlich genau in dieser Woche!)
* der Schimmel in meiner Wohnung 
* der Umzug meiner Eltern (das war noch das geringste!)

*S*T*O*P* 

Eigentlich ein Wunder, dass ich nicht auf der Geschlossenen gelandet bin... ;) 

Letzten Montag hatte ich das erste Mal die neue Chemotherapie. Seither geht es Stück für Stück wieder aufwärts. Es ist zwar wirklich zum Verzweifeln, wenn ich mich die Tage danach wieder matt und erschlagen fühle. Kaum die Stiegen hochkomme, obwohl ich bereits wieder "ganz gut" körperlich beinand war. Aber so ist es und ich starte wieder von vorn. 

Die Chemo ist ein 21 Tage Zyklus. Ich denke mein Onkologe hat mitbekommen, dass ich mit meinen Kräften am Ende war. Weswegen er sich für diese Chemotherapie (wieder ein Taxoter) mit 21 Tagen und nicht für eine Chemo mit Wochenrhytmus entschieden hat. 

5. August ist die nächste Einheit und bereits eine Woche später wird ein CT gemacht ob diese greift. am 23.August ist dann Befundbesprechung... 

Aber jetzt hab ich einmal eine Woche Ruhe vom AKH und auf die freu ich mich. Ich kann dieses Gebäude schon nicht mehr sehen.... 

Schönen Abend Euch noch
Gute Nacht
Eure
Katharina 


Donnerstag, 4. Juli 2013

My Friends :-)

Die letzten Tage bin ich wirklich durch die allerschlimmste Zeit gegangen - wobei es mir körperlich nicht so schlecht geht wie im Februar.

Kurz gesprochen: Letzte Woche hatte ich das CT, bei dem ich direkt im Anschluss das Ergebnis erfahren hatte, dass diese blöden Lungenmetastasen gewachsen sind.

Das Wochenende habe ich mit meinen Eltern in Hartberg verbracht, raus aus Wien. Das tat gut!!!!!! :)

Sonntags jedoch habe ich den nächsten Schrecken bekommen. Als ich heim kam. Eigentlich passt es gar nicht so gut hierher, aber was solls: Ich hab im Schlafzimmer unter meinem Fensterbrett einen Schimmel entdeckt! Schimmel!!!! Einen halben Herzinfarkt hat mir das verursacht.

Nächster Tag hat mein Vater die Hausverwaltung angerufen und am Dienstag habe ich dann ein Email diese geschrieben (das war sehr sehr hart formuliert). Aber immerhin haben sie sich eine halbe Stunde später gemeldet. Am Mittwoch kam dann die Hausverwaltung und hat vorerst mal das Ärgste behoben.

Nun ist meine Wohnung vorerst für mich nicht bewohnbar :( Ich wohne seit Montag bei meinen Eltern, die selber aber noch vom Umzugschaos vor lauter Schachteln untergehen.

Momentan habe ich auch noch Probleme mit der Krankenkasse - das ist aber ein eigener Post wert...

Und all diese Schwierigkeiten, schlechten Nachrichten und Mühseeligkeiten führten zu meinem ersten Nervenzusammenbruch. So was kann man sich kaum vorstellen, ich wusste bislang auch nicht wie das eigentlich abläuft. Heulattacken, Schwindel und Atemnot - jegliche Information wird zu viel...

Und da ein ganz großes Danke an meine Mama, Anna, Markus und Nici. Ohne denen wäre ich jetzt nicht in der Lage dieses Post zu verfassen. Kurzerhand kam Anna gestern zu mir (bzw. zu meinen Eltern) und schaffte es mich zu beruhigen in dem sie einfach nur da war.

Nici hat mich dazu gebracht, dass ich endlich Psychopaxtropfen nehme, gegen die ich mich bislang vehement geweigert habe, weil a) große Abhängigkeit gegeben ist und b) bin ich eigentlich der Meinung, dass die Psyche alles schaffen sollte. Und ja ich geb zu für so einen Nervenzusammenbruch sind diese Psychopharmaka eine richtige Hilfe. Nach einer viertel Stunde entspannt sich das Hirn.

Heute haben mich die drei erst genannten ins AKH begleitet und waren auch einfach voll und ganz für mich da. Nach dem AKH hat mich Markus zu sich geschleppt, Anna und er kochten (ok mehr Markus als Anna) und ich hab mich niedergelegt und erholt. Danke :)))) Nach drei wirklich hundsmiserablen Tagen fühle ich mich jetzt gerade wieder besser und das wäre ohne dem Backup meiner Freunde niemals geglückt!!!!! Danke danke danke...

Bis bald
Eure
Katharina

Freitag, 28. Juni 2013

Keine guten Neuigkeiten

Leider habe ich ganz schlechte Nachrichten: beim gestrigen CT ist festgestellt worden, dass die Metastasen in Lunge und Knochen größer und mehr geworden sind seit dem VergleichsCT im März. Das bedeutet wiederrum, dass diese Chemo auch nicht sehr wirksam war. 

Keine Ahnung wie es weitergeht. Besprechung mit meinem Onkologen habe ich am Donnerstag. 

Ziemliche Ratlosigkeit und Verzweiflung herrscht momentan bei mir. 

Die Bestrahlung habe ich diese Woche abgebrochen, weil ich nicht mehr konnte. Es war alles zu viel. 

Updates gibts nächste Woche. 

Alles Liebe 
Katharina

Freitag, 21. Juni 2013

Strahlentherapie. C'est terrible.

Die letzte Woche war grauenhaft. Die Strahlentherapie bekommt mir gar nicht gut. Im Gegenteil ich hab das Gefühl, dass diese mehr Schaden anrichtet als sie mir nutzt. 

Schon die Simulation war nicht so angenehm wie erwartet. Die Liegefläche hart, ich total verkrampft. Am Dienstag ging es dann los mit der Bestrahlung. Zwei Freundinnen sind mit mir mitgekommen und haben ein Kathi-Unterhaltungsprogramm absolviert, weil ich gar nicht hingehen wollte. 

In meinem Kopf sind die schlechten Erfahrungen aus dem Februar/März mit der Bestrahlung verknüpft. Vor der Bestrahlung habe ich noch mit meiner Psychologin telefoniert und sie hat mir versichert: "Ich versichere Ihnen, liebe Frau Mag. Siedler, es wird nicht schlimm werden. Sie werden gar nichts merken!"

Das Gegenteil war dann der Fall. Ich hab den Dienstag als eine reine Qual empfunden. Schon richtig, diese Bestrahlung ist wesentlich einfacher und kürzer als jene im Februar/März. Aber das hat alles nichts genutzt. Mein Kopf hat Stresssignale ohne Ende versendet. Mein Körper war auf Hochspannung und das im Dauerlauf. Erst jetzt langsam beginne ich mich zu beruhigen. 

Ich kann gar nicht nachvollziehen, dass die meisten Personen die Bestrahlung überhaupt nicht spüren. Vielleicht bin ich auch viel zu sensibel. 

Jedenfalls hatte ich am Mittwoch meine Sorgen und den Wunsch nach Abbruch dieser Therapie meiner Strahlenärztin gesagt. Diese hat mich aber mehr oder weniger dazu überredet, dass ich diese Therapie doch mache. 

Da ich ihr im Zuge des Gespräches auch nicht mehr ausgekommen bin, habe ich am Mittwoch die 2. Einheit erhalten. Danach liefen mir Krokodiltränen von den Backen, weil es zu viel war. 

Am Donnerstag war ich dann bei meinem Onkologen, um zu erfahren, was dieser von der Bestrahlung haltet. Die Bestrahlung dient in erster Linie der Schmerztherapie, in zweiter Linie der Knochenstabilisation. Laut Ärzten sei eben der Oberschenkelhals so dünn durch die Tumorzellen, dass dieser jederzeit einbrechen könnte. 

Ich ließ mich zu 3. Strahleneinheit überzeugen. Diese war gestern auch nicht aufregend. 

Für heute hatte ich mit der Strahlentherapeutin vereinbart, dass ich keine Strahleneinheit bekomme, so dass mein Körper ein langes Wochenende hat. Trotzdem musste ich wieder ins AKH schließlich muss jeden zweiten Tag meine offene Stelle versorgt werden.  

Auch jetzt bin ich stark am Zweifeln ob ich mit der Therapie den richtigen Weg gehe. Es fühlt sich so schlecht an und mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich diese Therapie abrechen soll. Mein Verstand sagt, dass es eh nur 7 Einheiten sind. Trotzdem frage ich mich zu welchem Preis. 

Meine Knochen stechen seit Dienstag ganz stark. Diese Schmerzen hatte ich vor dem XGeva genauso. Natürlich habe ich Panik, dass durch die Bestrahlung Tumorzellen zum Wachstum angeheizt werden. Und sei es deswegen, weil ich im Kopf so einen Stress habe, dass ganz viel Cortisol ausgeschüttet wird und dieses die Tumorzellen nährt. 

Auch im Bauchbereich verspüre ich ein Stechen. Ich mag mir gar nicht ausmalen, warum. 

Ich versuche dieses Wochenende so gut wie möglich zu nutzen um mich abzulenken. Auch wenn es kaum gelingt. 

Meine kommende Woche wird kaum besser als die jetzige werden. 

Wünsche Euch trotzdem ein wunderschönes WE
Alles Liebe 
Eure
Katharina 

Sonntag, 16. Juni 2013

Honig als Medizin

Die letzten Tage waren etwas ruhig um mich, aber eigentlich deswegen, weil ich ständig etwas zu tun hatte. 

Am Freitag war ich auch wieder mal im AKH wegen der Narbe, denn diese wird jetzt im zwei bis drei Tage Rhytmus kontrolliert. Anders als die letzten Male wurde mir nicht jene Creme auf die Wunde gegeben, die die weißen Belege ablöst. Sondern Honig mit Iod. Jep, richtig gelesen. Honig! 

Der Arzt ist nicht mit einem halben Kilo Darbo Blütenhonigtopf dahergekommen und hat diesen eingesalzen. Nein, es ist schon ein medizinisch aufbereiteter Honig. Als die Schwester links neben mir stehend den Honig in die Plastikspritze aufzog und der Arzt rechts neben mir stehend einen Tupfer in der Größe meiner Wunde zuschnitt, fehlten eigentlich nur noch die Buschtrommeln und die Maskierung eines afrikanischen Medizinmannes. Ich fühlte mich kurzzeitig nicht wie im AKH, sondern eher bei einer Behandlung eines Urstammes im Urwald. Oder nach so vielen AKH Aufenthalten lernt das Hirn trockene Situation in komische umzuwandeln und die Phantasie steigt! :)

Interessant finde ich jedenfalls, dass die Schulmedizin auf eine 100% natürliche Behandlungsmethode zur Wundbehandlung zurückgreift. Mit dieser Behandlung bin ich voll und ganz einverstanden. 

Das Gespräch am Mittwoch mit meinem Onkologen verlief sehr harmlos. Am 4. Juli geht es weiter. 

Freitag nachmittags war ich mit Mama noch Erdbeeren pflücken. Insgesamt haben wir drei Kilo Erdbeeren gestern zu 15 Gläsern Marmelade verkocht. Und die schmeckt sensationell!!! :) 

Morgen steht mir wieder in der Früh die Behandlung meiner Narbe bevor und anschließend startet die Strahlentherapie. Morgen wird die Simulation durchgeführt, am Dienstag gehts dann los. 

Mal sehen, was ich mich so erwarten wird. 

Alles Liebe
Eure
Katharina 

Dienstag, 11. Juni 2013

Morgiger Tag

Morgen steht mir wieder ein ganzer AKH-Tag bevor. 

Zuerst die Blutabnahme, danach warten bis die Werte vorhanden sind. Dann folgt das Gespräch über die weitere Vorgangsweise mit meinem Onkologen. Und zu guter Letzt habe ich noch in der Chirurgie einen Termin wegen meiner Narbe. 

Planmäßig würde es dann ab Montag nächster Woche mit der Bestrahlung losgehen. Jeden Tag ins AKH. Irgendwie mag ich dieses Gebäude nicht mehr... 

Zurückdenkend an die letzten 11 Monate sind in meinen Augen doch einige Behandlungsfehler passiert. Von der ersten Biopsie, die mir die Hautmetastasen eingebrockt hat, bis hin zur ersten Chemotherapie, welche eigentlich kaum eine Wirkung gezeigt hat. Dann die Entzündung der Speiseröhre durch die Bestrahlung und die nicht heilen wollende Narbe. 

Natürlich musste ich vor jeder Behandlung unterschreiben, dass all diese Nebenwirkungen und Risiken passieren können. Daher bring ich gar nicht die Energie auf mich weiter darüber zu ärgern oder nachzudenken. "Was wäre wenn"-Sätze machen einen nur irre und bringen keinen weiteren Vorteil. Ich möchte auch nicht darüber diskutieren, ob sich diese Behandlungsfehler vermeiden hätten lassen können. 

Aber ich kann Konsequenzen und Lehren daraus ziehen. Daher möchte ich zusätzlich zum Restaging (welches ich am 27.6. habe) eine Hautstanze meiner Hautmetastase. Ich möchte wissen, ob diese jetzige Chemotherapie auch wirklich wirkt. Und der einzig wirkliche Nachweis ist gegeben, wenn man die erste Hautprobe mit einer jetzigen Hautprobe vergleicht. Denn irgendwie kann mein Körper keine falsche Therapieentscheidung mehr leisten. Nicht bei diesen Behandlungsmethoden.

Die zweite Konsequenz ist, dass ich mir wegen der Narbe eine zweite Meinung einholen werde. Vielleicht lasse die Hauttransplantation doch nicht im AKH durchführen. Aber wer weiß, ob es irgendwo anders besser ist?!

Und jetzt werd ich mir all meine Fragen für morgen aufschreiben, 
bis bald
Eure
Katharina 

Montag, 10. Juni 2013

Leber und Topfen

Was haben diese beiden gemeinsam? Im Prinzip gar nichts, nur dass der Topfen eine leberreinigende Wirkung hat. Als meine Leberwerte vor sechs Wochen um das zehnfache erhöht waren, habe ich den Tipp bekommen Topfen zu essen. 

Topfengolatsche, Topfenknödel, Topfenschmarrn, Topfenaufstrich, Topfencreme, Topfen, Topfen, Topfen... 

Eigentlich bin ich kein allzu großer Topfenfan, aber meiner Leber zu liebe habe jeden Tag irgendeine Speise mit Topfen gegessen. Und siehe da, bei der nächsten Blutabnahme waren meine Leberwerte zwar noch nicht im Normalbereich, aber nicht mehr in einem Besorgnis erregendem Zustand. 

Keine Ahnung, ob der Topfen auch nach einem Kater wirkt - ausprobieren werde ich es nicht, aber vielleicht ihr! :) 

Schönen Montag noch 
alles Liebe
Eure
Katharina 

Samstag, 8. Juni 2013

Hoch lebe der Hochschwab! Hoch lebe die Steiermark

Nachdem meine Steiermarktage im Mai wegen AKH-Terminen ins Wasser gefallen sind, bin ich gestern kurzfristig mit einer Freundin in die Steiermark gefahren. Ihre Eltern haben dort ein wirklich süßes schmuckes kleines Häuschen (obwohl in meinen Augen immer noch zu groß um Almhütte dazu zu sagen). 

Verwöhnt haben wir uns gestern Abend mit einem Besuch beim Pogusch, der am Weg zum Haus liegt. Spätestens beim 1:0 gegen Schweden war plötzlich jegliche Aufmerksamkeit von Y-Chromosomen Genträgern auf den Fernseher bei der Bar gerichtet. Kulinarisches Highlight war das Gänseleberpilzchen, welches Agnes verspeist hatte:


Der Tag hat mit einem herrlichem Frühstück in der Sonne begonnen.


Danach hat mich Agnes dann auch noch auf eine Alm getrieben - auch wenn es nur 200 Höhenmeter waren, aber ich mächtig mächtig stolz auf mich, dass ich diese geschafft habe! Nach mindestens 17 Pausen kamen wir umringt von Kühen zu einer kleine Almhütte mit Plumpsklo und ohne Handyempfang auf 1400m. Als Jause gabs Frankfurter, Butterbrot und Himbeerkracherl. 

Diese 28 Stunden in der Steiermark kamen mir vor wie drei Tage und ich war eigentlich richtig traurig als wir mit dem Auto am Abend die Wiener Stadtgrenze erreicht haben. 

Schönes restliches Wochenende
Alles Liebe
Eure
Katharina




Donnerstag, 6. Juni 2013

Magenschoner

Vielleicht kennt ihr das auch? Zu jedem Schmerzmedikament wird durch den Arzt automatisch ein Magenschoner verschrieben. Zum Teil werden diese wie Hustenzuckerl verteilt und geschluckt.

Als ich beim Italiener ein Pizza mampfend meiner besten Freundin erzählte, dass ich wegen der Schmerzmedikamente in der Früh und am Abend einen Magenschoner nehme, blieb ihr die Spagetthi fast im Hals stecken. 80mg Pantoprazol??? Das ist viel zu viel! Nicht einmal wir im Spital geben unseren Patienten so viel... (Sie ist Krankenschwester aus Leib und Seele und daher ein riesengroßes medizinisches Wissen)

Was ich nicht wusste - und da bin ich wohl auch nicht die einzige: Magenschoner haben als Nebenwirkung Knochenabbau. Im Magenschoner ist Phosphor enthalten und dieser entreißt dem Knochen das wichtige Kalzium. Also genau das was ich momentan gar nicht brauche. 

Meine Hausärztin war, als ich ihr von dieser Nebenwirkung berichtet, sehr überrascht und fragte bei ihrem letztwöchigen Kongress nach. Eine der Vortragenden war ganz von den Socken, dass sie bereits von dieser Nebenwirkung wusste. Angeblich ist erst seit sehr kurzen eine Studie publiziert worden, dass die Magenschoner doch auch eine gefährliche Nebenwirkung für die Knochen haben können. 

Ich habe daher seit ungefähr vier Wochen (seit dem Treffen beim Italiener) den Magenschoner von 80mg/Tag auf einmal 20mg/Tag reduziert und seit Sonntag nehme ich gar keinen mehr, da ich auch die Schmerzmittel nicht mehr brauche. 

In wie weit nun der überhöhte Konsum von Magenschoner zum Knochenabbau beigetragen hat, werde ich wohl niemals erfahren. Ich kann nur sagen, die Schmerzen in den Beinen sind so gut wie weg. Wobei ich diesen Erfolg eher dem XGeva (=Knochenspritze) und der zusätzlichen Einnahme von Kalzium zuordne. 

Zusammenfassend möchte ich festhalten, dass es wohl nicht so sinnvoll ist Magenschoner auf Dauer und erhöhter Menge einzunehmen. Die Menge macht ja bekanntlich das Gift... 

Alles Liebe 
schönen Abend
Eure
Katharina 

Dienstag, 4. Juni 2013

Hauttransplantation

Das allerneuerste: Gestern war ich bei einer Wundspezialistin, weil sich meine Narbe entzunden hat. Ich hab von ihr eine ganz klare Aussage erhalten: Dieser Bereich heilt nicht mehr ohne einer Hauttransplantation. Mir steht daher ein plastisch chirurgischer Eingriff bevor. 

Soweit, so gut. Nun stellt sich für mich die Frage, bei wem, wann und wo. Die Ärztin hat mir ihren Spezialisten im Team empfohlen, welcher im Wilhelminenspital operiert. Für morgen habe ich bereits einen Termin im AKH bei der plastischen Chirurgie. Ich werde mich zumindest von beiden beraten lassen. 

Naja, hoffentlich hab ich wenigsten nach dieser Hautttransplantation eine Ruhe mit der Narbe. Immerhin dauert der Heilungsprozess bereits ein halbes Jahr und es ist ziemlich nervig. 

Und nach all den gestrigen Unannehmlichkeiten, hab ich mir heute einen Verwöhntag gegönnt. Nach einem guten Oberlaaer Frühstück (nicht in Oberlaa, sondern in Währing), hab ich mich massieren lassen. Danach bin ich zur Topsi gegangen und das ist meine Ausbeute: 


Und nun sitze ich im Aumann, schreib meinen Blog und hab diesen guten Salat genossen: 


Also bis bald, 
Eure 
Katharina




Freitag, 31. Mai 2013

Schweinerei! Schweinerei! Schweinerei

Soeben wurde mir ein bewillungspflichtiges Medikament abgelehnt. Die WGKK zahlt dieses Medikament nur ein halbes Jahr. 

Das Prozedere ist eigentlich so, dass die Hausärztin die Bewilligung online abschickt und dann das Rezept bereits chefarztpflichtig bewilligt ist. Heute das erste Mal eine wirkliche Ernüchterung: Die Krankenkasse zahlt es nicht mehr! Es wird nur für ein halbes Jahr bewilligt! 

Privatkosten = 159 EUR für ein Monat! 

Ich muss jetzt am Montag zur WGKK persönlich hin und anscheinend mit denen diskutieren, dass ich das noch brauche, weil ich immer noch Chemo bekomme. Wieder ein bürokratischer Weg mehr. 

Echt! Was soll das???? Ist es etwa so, wenn man in einem halben Jahr nicht schon gesund ist, dann nützt es eh nichts mehr oder wie soll ich das verstehen? 

Alles Liebe 
Eure
verdutzte Katharina

Donnerstag, 30. Mai 2013

Tag 2 der Chemo Teil 2

Der zweite Tag der Chemo ist fast vorüber. Wahrscheinlich bin ich eine der wenigen Menschen, die sich gerade über das kühlere Wetter freut, da mein Kreislauf durch die Hitze nicht belastet ist. 

Im Großen und Ganzen hab ich diesen Schub wieder ganz gut vertragen. Bislang. Wird es nicht schlimmer ist alles ok. Vielleicht weiß ich einfach auch, wie ich mit dieser Chemo am besten umgehe. Pausen einlegen! Vormittags ein Kaffee und ein Stückchen was zu Essen, Mittagsschläfchen, Nachmittag wieder eine kleine Jause. Schlaf. Schlaf. Schlaf. 

Trotz dieser Rückzugsphasen, merke ich wie mein Körper arbeitet und werkt. Aber wenigstens bleibt der Kopf frei und mir ist nicht so hundselendig schlecht. Wobei mir letzte Nacht erstmals übel war nach dieser Chemotherapie. Ein Zofran (Antiübelkeitsmittel) hatte aber seine Wirkung nicht verfehlt und somit hatte ich dies auch im Griff. 

Mein roter Hautfleck ist immer noch leicht sichtbar. Leider. Ich wünschte mir über alles er wäre einfach nicht mehr da... 

Mal sehen was die nächsten Tage bringen! 
Wünsche Euch ein schönes verlängertes Wochenende
Bis bald
Eure Katharina 

Mittwoch, 29. Mai 2013

pfui

mit diesem essen wird man defitiv nicht gesund. heute passt mir auch wirklich gar nichts... 

aber muss ich mehr sagen? ich glaub das bild spricht mehr als 1000 worte:

Absolut unerwartet

bekomme ich heute doch eine Chemotherapie. Letzte Nacht hab ich katastrophal geschlafen und wurde noch um 6.17 mit einem Schrecktelefonanruf in die Höhe gejagt, weshalb ich mich wie nach einer durchzechten Nacht fühle. Oder wie ein Handtuch nach dem Schleudergang in der Waschmaschine. 

Außerdem dachte ich nicht, dass ich Chemo bekomme, wenn ich starke Antibiothika wegen meiner Narbe nehme. Aber meine  Blutwerte sprechen was anderes. Ganz versteh ich mich selbst nicht. Zwei Mal wurde die Chemo verschoben, weil die Blutwerte eine Katastrophe waren, obwohl ich mich nicht so gefühlt habe. Heute fühl ich mich wirklich furchtbar, aber meine Blutwerte sind in Ordnung. 

Daher liege ich jetzt auf der Tagesstation und warte auf die Chemo. Neben mir liegt eine Frau, die zum ersten Mal Chemo bekommt. Die Arme... 

Eines bin ich Euch noch schuldig: Die Überraschung an meine Cousine war eine selbstgemachte Ipad Hülle: 

Und ich muss sagen, sie ist wirklich stylisch geworden :)

Alles Liebe
Eure
Katharina


Dienstag, 28. Mai 2013

Strahlentherapie - Erstvorstellung

Die letzten Tage war es ziemlich still um mich, nun wieder ein kleines Update:

Die letztwöchige Chemo hab ich ganz gut vertragen, nur meine immer noch nicht zu geheilte Narbe hat sich entzunden. Deswegen sitz ich auch jetzt in der Wartezone der chirugischen Ambulanz, wobei leider mein Chirug selbst im Krankenstand ist. Mal sehen, zu wem ich komme...

Aber ich war heute bereits um 8.00 im AKH, da ich die Erstvorstellung der neuen Bestrahlung hatte! Eine wirklich kompetente seriöse Ärztin hat mich betreut und über das neue Bestrahlungsfeld aufgeklärt. Bestrahlt wird das Becken und die Oberschenkelknochen. Es gibt laut MR Bilder keine eingrenzbare Metastase, sondern der Knochen ist diffus durchdrungen von Krebszellen. 

Die Simulationsbestrahlung wird am 17.6. stattfinden und tags darauf die erste Strahleneinheit. Wie viele Einheiten ich bekommen werde, kann sie noch nicht sagen. Entweder 7 und das alle zwei Tage oder 14 und diese jeden Tag. 

Gravierende Nebenwirkungen sind nicht zu erwarten. Auch werde ich nicht in einer Folie eingeschweißt liegen. 

Es wird mir die Bestrahlung deswegen empfohlen, weil einerseits die Tumorzellen im Knochen eingedämmt werden und andererseits (und das ist viel wichtiger) der Knochen durch die Bestrahlung angeregt wird Kalzium einzulagern. Der Knochenaufbau dauert mindestens 3-6 Monate ab der letzten Bestrahlung und ich muss extrem aufpassen wegen möglichen Frakturen. 

Warum das Ganze so radikal stattgefunden hat und wie es sein wird, sobald die Chemo beendet ist, kann sie mir nicht sagen. Jedenfalls ist es wichtig, dass ich mich umgehend bei ihr melde, wenn nur an irgendeiner anderen Stelle im Knochen Schmerzen auftreten. Sie meint, es bleibt jedenfalls nicht nur bei dieser Bestrahlung - ein MR der Worbelsäule wäre notwenig und die Bestrahlung dieser, wenn ich Schmerzen bekommen sollte. 

Soweit - ein kurzes Update
Morgen bin ich bei meinem Onkologen.  Chemo wäre geplant, aber bislang haben die Blutwerte noch nie nach einer Woche gepasst...

Alles Liebe
Eure
Katharina

Freitag, 24. Mai 2013

Fünf Uhr früh und schon munter...

Es ist fünf Uhr früh!!! fünf Uhr!!!! Und mein Kopf lässt es einfach nicht mehr zu mich in den Schlaf zu wiegen. Na gut, ich war auch bereits um 9.30 im Bett und hab um 10.00 geschlafen. Anzeichen von seniler Bettflucht oder einfach zu viel Gift im Körper... 

Im Bett wach liegend lies ich die letzte Woche Revue passieren. Eigentlich hat sich ganz schön viel getan. Im AKH habe ich übrigens meine Fragen zum Avastin gestellt. Als Antwort bekam ich, dass sie selber sehr gute Ergebnisse erzielt haben. Vor allem bei Metastasen. Ein Beispiel über einen Darmkrebspatienten mit Lebermetastasen wurde mir gebracht. Die Kritik wollte nicht wirklich gehört werden. 

Den gestrigen Tag nach der Chemo hab ich bislang ganz gut vertragen. Anscheinend arrangiere ich mich schon mit dieser Chemotherapie. 

Meiner Kreativität habe ich gestern auch freien Lauf gelassen und meiner Cousine etwas hübsches gebastelt. Fotos davon kann ich frühestens morgens in Netz stellen. Schließlich soll es noch eine Überraschung bleiben - stimmts, Cousinchen? :) Außerdem heißt es für sie heute Daumen drücken, denn sie hat ihre letzte große Prüfung an der Uni vom Zweitstudium. Viel Glück!!! 

Einen wirklich sensationell guten Ananas-Apfel-Orangen-Honig Melonen-Saft hat meine Mama gestern Abend gezaubert! Leider hab ich vergessen davon ein paar Fotos zu schießen, zu schnell war er getrunken. 

Achja und dann bin ich wieder mit einem wunderschönen, tollen Blumenstrauß überrascht worden. Ich hab mich wieder sooooooo riesig darüber gefreut. Danke danke danke!

Ich wünsch Euch allen einen besonders schönen Tag, 
schaut, dass dieser etwas besonderes wird :)
Will nur gute Nachrichten hören! 
Alles Liebe
Eure
Katharina




Dienstag, 21. Mai 2013

Morgen wieder Chemotherapie

Jetzt fühle ich mich halbwegs wieder fit und dafür darf ich mich schon wieder auf die nächste Chemo einstellen. Meine Blutwerte werden erst im AKH kontrolliert, ich erwarte mir aber keine besonderen Überraschungen. 

Viel neues kann ich eigentlich nicht berichten. Seit meinem Friseurbesuch hat sich die Haarstylingdauer von 30min auf 3min verkürzt. Seither habe ich meine Wirbeln im Griff und mir stehen nicht mehr alle Haare zu berge. Bei einer täglichen Zeitersparnis von 27 Minuten hat sich der Friseurbesuch länge mal breite ausgezahlt... 

Gestern hab ich mein erstes ausgefallenes Haar entdeckt und dabei fast einen Herzinfarkt erlitten. Naja, so extrem wars dann doch nicht. Eine natürliche Haarausfallsrate sollte ich schließlich auch berücksichtigen. 

Akkupuktur habe ich heute gehabt. Die Pickserei hilft vor allem gegen die durch die Chemo verursachte Übelkeit. Außerdem wurde meine immer noch nicht verheilte Narbe von meiner Ärztin gelasert. Seit drei Tagen ist die Narbe rot und leicht entzündet, was mich sehr nervt. Schließlich kann ich deswegen meine Armübungen nicht so durchführen, wie ich will. 

Also dann, 
gute Nacht 
und bis auf bald. 
Eure
Katharina

Freitag, 17. Mai 2013

Leberwerte

Juhu!!! Meine Leberwerte haben sich einigermaßen normalisiert! Diese sind nur ganz leicht über dem Normalbereich!!! Überhaupt schaut mein Blutbefund wieder ganz in Ordnung aus! 

Meine Chemo bekomme ich nicht heute, sondern am Mittwoch, den 22.5. Eigentlich hätte ich die Chemo auf Dienstag verschoben, aber als ich auf der Tagesklinik angerufen habe, um denen mitzuteilen, dass ich am Dienstag komme, habe ich nur als Antwort bekommen: "Um Gottes Willen, bitte nicht am Dienstag! Alle die am Montag Chemo hätten kommen am Dienstag! Wir haben kein Bett mehr frei...!"

Als ich dann nochmal Rücksprache mit meinem Onkologen gehalten habe und für ihn der Mittwoch auch in Ordnung geht, ist also der Mittwoch als nächster Chemotag fixiert... 

Gestern war ich im Labor um meine Blutwerte kontrollieren zu lassen und ich bin - Gott sei Dank - positiv überrascht worden! :) Falls es Euch interessiert, wie so ein Blutbefund aussieht...

Wünsch Euch ein schönes Pfingstwochenende!
Alles Liebe
Eure
Katharina 


Donnerstag, 16. Mai 2013

and I proudly present...

Welcher Platz wäre wohl der schönste um Haare schneiden zu lassen? Ob ihr es glaubt oder nicht, ich war beim Friseur mit der nobelsten Adresse in ganz Wien. Halt - die nobelste Adresse in ganz Österreich. Nur Paris kann diese gerade noch toppen. 


Erkannt? Kohlmarkt 1. 

Und glaubt jetzt ja nicht, dass ich mir den Friseur der Adresse wegen ausgesucht habe. Auch wenn meine Haare eindeutig genau dieses verdient haben, so kam ich doch eher zufällig dorthin. 

Bereits im Dezember scherzte ich Markus, wenn ich wieder Haare habe, gehen wir gemeinsam zum Friseur. Mit dem Interesse ob ich mehr zahlen würde, wenn wir uns die gleiche Frisur schneiden lassen würden. 

Vorige Woche nörgelte ich bei Markus lang genug, wann wir denn endlich zum Friseur gehen, schließlich benötigte mein Haar eine Farconierung und seine wilde Mähne auch einen Schnitt. Dringend. Ganz dringend. Am liebsten sofort. Aber erst da fiel mir ein Markus zu fragen, wo denn sein Stammfriseur sei. Desagne - Kohlmarkt. Aha... Jetzt konnte ich nicht mehr zurück - und so kam ich zu dieser noblen Adresse. 

Gewaschen wird mit einem Tonerdeshampoo. 100% natürliche Inhaltsstoffe. Kopfmassage inklusive. Aber nicht nur das, während das Shampoo ausgespült wird, sitzt man auf einem Massagestuhl und bekommt eine Rückenmassage. 

Aber nicht nur ich habe die Kopfmassage genossen: 


Der Friseur - Dirk - sensationell! Mein Giftschipperl hatte er innerhalb von 2 Sekunden im Griff ohne Haarspray, Gel oder sonstigen Hilfsmittel. 

Nur mein Börserl hat am Ende gelitten. Sehr... 

So und hier das schöne Ergebnis (zuerst von Markus, dann von mir):




Viel Unterschied zu vorher ist nicht, aber ich wollte ja auch nur einen ordentlichen Schnitt... :)

Schönen Abend wünsche ich Euch
Eure
Katharina

Friseur

Heute Nachmittag geht es nach 9 Monaten erstmals wieder zum Friseur :)))) Ich freu mich schon soooooo riesig :)

Das ist jetzt noch VOR dem Friseur: 

Das Bild nach dem Friseur kommt am Nachmittag... 

Bis bald
Eure
Katharina 



Mittwoch, 15. Mai 2013

Angelina Jolie

Wer hat es nicht gehört? Seit gestern Abend wohl eine der "Sensationsmeldungen" das Angelina Jolie eine totale Masektomie vorgenommen hat, obwohl sie noch nicht an Brustkrebs erkrankt ist. Präventiv sozusagen. Und das deswegen, weil sie den Gendefekt BRCA 1 hat. Somit hat sie ein Risiko von über 80% an Brustkrebs zu erkranken. Nach dieser Operation ist das Risiko auf unter 10% gesunken. 

Prof. Gnant vom Brustgesundzentrum am AKH hat sich klar gegen eine derartig präventive Operation ausgesprochen, dafür aber für eine Intensivierung der Vorsorgeuntersuchungen plädiert. 

Erstens ist aber anzumerken, dass man in Österreich diesen Gentest nicht automatisch von der Krankenkasse gezahlt bekommt. Nur dann, wenn man sich in einer Risikogruppe befindet. Ich habe den Gentest bereits machen lassen (siehe mein Post dazu), da ich an Brustkrebs erkrankt bin. Mein Ergebnis war negativ. Als Folge haben meine Cousinen NICHT die Möglichkeit einen derartigen Test zu machen, weil sie dadurch nicht mehr in die Risikogruppe fallen. 

Zweitens kann ich auch nur wenig bis fast gar nicht nachvollziehen, wie man nicht wissen will, ob man diesen Gendefekt hat oder nicht. Nur ein kleiner Bruchteil (rund 4%) haben diesen Gendefekt. 

Ich finde die Handlung von Angelina Jolie nachvollziehbar - vor allem aus meiner Perspektive. Das Risiko eine Chemotherapie, Bestrahlung und Operation durchmachen zu müssen oder eine präventive Masektomie und sofortigen Brustaufbau zu machen - ganz klar wofür ich mich entscheiden würde, hätte ich nochmals die Wahl. 

Auch ich habe mich damit auseinander setzen müssen, ob ich meine linke Brust entfernen lasse, wenn der Gentest positiv sei. Dieser Gedanke steht natürlich immer noch im Raum, da ich natürlich an sich bereits ein erhöhtes Risiko habe, dass auch die linke Brust erkrankt. Warum ich mich jetzt dagegen entschieden habe ist, weil ich noch die Hoffnung habe in ferner Zukunft einmal selber Kinder zu haben und diese noch mit der gesunden Brust stillen möchte. 

Daher kann ich es nachvollziehen, dass Frauen, die noch einen Kinderwunsch hegen, sich gegen eine präventive Operation entscheiden. Sobald aber die Familienplanung abgeschlossen ist und der Gentest positiv ist, würde ich mich - aus meiner jetzigen Erfahrung heraus - bei einem positiven Gentest für eine derartige OP entscheiden. Natürlich hätte ich dieses Thema vor einem Jahr ganz sicherlich anders kommentiert, da ich die anstrengenden Behandlungen einer Krebstherapie nicht kannte (auch nicht durch meinen Bekanntenkreis). 

Jedenfalls ein diskussionswürdiges Thema... 
Stay healthy, :) 
Eure 
Katharina

Samstag, 11. Mai 2013

Mache es!!

Das Schlimmste an allem ist die immer größer werdende Abhängigkeit und meine momentane Immobilität. Wenn das Aufstehen und Auftreten schmerzt und man sich einen blöden Hatscher eingelaufen hat, so ist es mühsam. Und viel davon ist Kopfsache, denn selbst wenn die Schmerzmittel wirken, so ist es mir momentan nicht möglich mein rechtes Bein zu belasten. Es will einfach nicht. Nicht gerade förderlich waren meine zwei Ausrutscher - beide Male wegen eines nassen Steinbodens. 

Einfach mal zum Billa laufen, weil ich etwas nicht daheim habe oder schnell mal zur Trafik gehen um eine Zeitung zu kaufen, ist momentan nicht möglich. Das nervt nicht nur, sondern es macht eigentlich meine Situation ziemlich unerträglich. Ein eiliger Schritt, der Straßenbahn nachlaufen oder einfach nur laufen, ist momentan undenkbar. Würden wir noch in der Steinzeit leben, wär ich wohl schon längstens Frass eines wilden Tieres. Gott sei dank gibt es Evolution... 

Aufgrund meiner momentanen Einschränkungen kann ich nur den Gedankenanstoß geben: Welches Hobby wolltest Du schon lange machen und hast es aus Zeitgründen immer und immer wieder verschoben? Mach es - jetzt. Buche jetzt den Bungeejumpingsprung, kauf dir ein Wakeboard oder die Wanderschuhe. Was auch immer, Zeit vergeht sowieso viel zu schnell, aber sobald mal der Körper nicht mehr mitmachen will, ist es auch für das schönste Hobby zu spät! 

Also es ist jetzt nicht so, dass ich den letzten Funken Hoffnung verloren hätte, schließlich glaube ich immer noch, dass ich wieder "normal" werde. Jedoch möchte ich hiermit zeigen, wie leicht und schnell der Körper verwundbar ist und daher alles was man mal machen möchte, so bald wie möglich zu erleben. :)

Think about it and do it... 
Hugs
Katharina

Mittwoch, 8. Mai 2013

Avastin / Antikörpertherapie

Beim ersten Teil des Chemozyklus erhalte ich zum Carboplatin und den Gemcitabine noch zusätzlich das Avastin. Da ich bei diesem Zyklusteil - trotz Carboplatin - lange nicht so leide, wie bei Zyklus 1.1 und Zyklus 2.1, liegt für mich die Vermutung nahe, dass ich dieses Avastin nicht gut vertrage. Ein Grund näher hinzuschauen.

Es ist ein von Roche hergestelltes Medikament, der Handelsname lautet Avastin. Das Medikament selbst heißt Bevacizumab (unaussprechlich!). Es dient dazu den Tumor die Grundlage für die Nährstoffe zu nehmen. Dies geschieht in dem der Tumor keine neuen Blutgefäße bilden kann. Dieser Vorgang heißt fachspezifisch Angiogenese. 

Laut Onkologie gibt es eigentlich nur zwei Nebenwirkungen: Einmal Bluthochdruck und anderseits erhöhtes Eiweiss im Harn. Lt. Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab) ist aber auch das mir so gut bekannte Fatigue (Erschöpfung) als Nebenwirkung aufgezählt. 

Soeben habe ich noch ein wenig Recherche in Bezug auf das Avastin betrieben und lese einen kritischen Artikel von Spiegel (http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/krebsmittel-avastin-gutachten-ruettelt-an-image-von-roche-blockbuster-a-692622.html). Wobei auch wieder gesagt sein will, dass das Internet sowieso alle Meinungen vertritt. 

Trotz allem führt das bei meinem nächsten AKH sicherlich zu ein paar Fragen. Schließlich bekomme ich das Avastin dann bereits zum neunten Mal (bei der letzten Chemo habe ich es auch bei jedem Zyklus erhalten). Freitag in einer Woche soll ich es wieder bekommen. Mal sehen, was der Onkologe zu meinen Fragen sagen wird. 

Wenn ich nur auf meinen Körper höre, so sagt mir dieser, dass er dieses Medikament eigentlich nicht mehr haben will. Diese Abneigung habe ich beim Carboplatin habe ich eigentlich nicht. Aber vielleicht ist alles auch nur Einbildung... 

Schönen Abend wünsche ich Euch
Eure
Katharina

Montag, 6. Mai 2013

Zyklus 2, Teil 2, Tag 4 der Chemo mit Carboplatin

Die Haare sind immer noch da!!! Gott sei dank! Darüber freue ich mich riesig :))) Sie zeigen auch (noch) keine Anzeichen, dass ich sie verliere.

So und nach all den grauslichen Nachrichten von Freitags über den Knochenscan, habe ich umso mehr den in diesem Winter von meinem Onkel und meiner Tante erschaffenen Pool gestern genossen. Die beiden haben sich wirklich abgerackert und geplagt, damit wir in dieses tolle kühle Nass springen können.

Heute hab ich viel geschlafen und bin immer noch ziemlich müde - ich hoffe nicht allzu viel Blödsinn jetzt zu schreiben. Papa hat mich zu Mittag aus meinem Nestchen gelockt und wir waren beim Figls, aber das war auch schon die gesamte Action für den heutigen Tag. Mehr hätte ich wohl nicht mehr zu Stande gebracht.

Am späten Nachmittag hatte ich noch einen Besuch von meiner Hausärztin, die mir das neue und zusätzliche Medikament XGeva subkutan (dh unter die Haut) gespritzt hat. Der Sinn dahinter soll der Stopp des Knochenabbaus. Ganz ehrlich vor lauter Medikamenten will ich schon gar nicht mehr wissen, was welche Nebenwirkungen auslöst.

Daher schnell ein anderes Thema: eine riesige Freude hab ich mit dem zugeschickten Blumengruß :)))) Dieser wunderschöne Strauß hat mir den Tag mehr als verschönt! Danke danke danke :))))

Mein letzter Satz für heute Abend: genießt Euer Leben! Jeden Tag, jede Minute, jede Sekunde!

Gute Nacht
Eure
Katharina

Freitag, 3. Mai 2013

Chemotherapie so wie geplant erhalten

Nach dem eher sehr anstrengenden gestrigen Tag habe ich heute die Chemotherapie sehr unspektakulär und reibungslos ohne Zwischenfälle erhalten.

Meine Blutwerte haben sich so gut wie normalisiert - die Leberwerte sind "nur" mehr doppelt so hoch wie üblich und auch bei den Blutkörperchen gab es keine Abweichungen. Daher stand der Chemotherapie heute nichts mehr im Wege.

Das Ergebnis der Knochenszintigrafie liegt auch schon vor. Wie bereits geahnt, muss ich leider meinem Gefühl Recht geben. Es handelt sich um Absiedelungen von Tumorzellen, die ein Enzym im Körper anregen, welches dazu führt, dass der Knochen abgebaut wird. Und natürlich schmerzt dies. Und damit ich mich nicht wie eine Brausetablette im Wasser auflöse, bekomme ich zur Chemo noch ein (neues) Medikament, welches dieses Enzym hemmt. Gegen die Tumorzellen wirkt ja bereits die Chemo.

So jetzt heißt es die nächsten Tage abwarten, wie die Chemo wirkt - ich hoff nicht ganz so wild wie vor 14 Tagen!

Schönen Tag wünsch ich Euch
Alles Liebe
Eure
Katharina

Donnerstag, 2. Mai 2013

Heute MRT

Um 10.30 habe ich die nächste Untersuchung. Ein MRT steht am Programm. Zwischenzeitig bin ich schon viel zu erledigt um mich davor zu fürchten. Ich weiß im Groben wie es abläuft, auch wenn diesmal nicht die Brust, sondern das Becken gescannt wird.

Diese ganzen Untersuchungen sind ziemlich anstrengend und rauben immer mehr und mehr Kraft. Ich merke wie sehr ich bereits AKH-müde bin. Eigentlich mag ich dieses Gebäude schon gar nicht mehr sehen.

Morgen Chemotherapie - das heißt wieder davor ewig in der Ambulanz warten, dann an den Tropf und weiter warten... Die Blutwerte lasse ich morgen direkt im AKH kontrollieren und nicht schon heute. Auf die bin ich schon sehr gespannt!

Weniger neugierig bin ich auf das Ergebnis der Knochszintigrafie. Eigentlich will ich das gar nicht wissen, da ich sowieso schon wieder mit schlechten Nachrichten rechne.

Schönen Tag wünsche ich allen - auch wenn es regnet! Zumindest die Pflanzen freuen sich über den Regen!
Eure
Katharina

Montag, 29. April 2013

Rote Rüben-Karotten-Apfel-Orangen-Saft mit Ingwer und Limonenöl

Seit einer Woche gibt es bei mir täglich einen frisch gepressten Saft aus Obst und Gemüse! Heute bestand dieser aus:

Rote Rüben
Karotten
Äpfel
Orangen
Schuss Zitronensaft
eine Scheibe Ingwer
und ein paar Tropfen Limonenöl

Ich bin meiner Mum soooo dankbar, dass sie täglich einen leckeren, einzigartigen, frischen Saft zaubert! :)

Bei der letzten Chemo hab ich auch regelmäßig frischgepresste Obst- und Gemüsesäfte getrunken und meine Blutwerte waren so als ob ich keine Chemo bekommen würde. Meine Eltern haben den Entsafter vorige Woche zu mir gestellt und seither gibt es jetzt wieder frisch gepressten Saft. Davor habe ich versucht entweder in einem Lokal oder über die Smoothies (von Innocent) zu meiner täglichen Portion frischen Obst zu kommen.

Auf meine Blutwerte am Freitag bin ich daher sehr gespannt!

Ich kann nur jedem empfehlen sich den Luxus eines frischen Saftes zu leisten - sei er selbst gemacht oder gekauft. Wobei meiner Meinung ein großer Unterschied zwischen den Smoothies vom Supermarkt und einem frisch gepressten Saft besteht. Aber zur Not sollen die Smoothies reichen :)

Der Körper nimmt sich aus den Säften nämlich die notwendigen Enzyme und Vitamine, welche ihm beim Kampf gegen Tumorzellen unterstützen. Gerade Enzyme sind essentiell um die DNA der Tumorzelle lahmzulegen.

Wenn ihr Euch einen frischen Saft mit Karotten presst, dann ist der Schuss Öl unabdingbar. Schließlich kann der Körper Vitamine wegen des Fettes besser aufnehmen!

Stay healthy!
Eure
Katharina