Keine guten Neuigkeiten

Leider habe ich ganz schlechte Nachrichten: beim gestrigen CT ist festgestellt worden, dass die Metastasen in Lunge und Knochen größer und mehr geworden sind seit dem VergleichsCT im März. Das bedeutet wiederrum, dass diese Chemo auch nicht sehr wirksam war. 

Keine Ahnung wie es weitergeht. Besprechung mit meinem Onkologen habe ich am Donnerstag. 

Ziemliche Ratlosigkeit und Verzweiflung herrscht momentan bei mir. 

Die Bestrahlung habe ich diese Woche abgebrochen, weil ich nicht mehr konnte. Es war alles zu viel. 

Updates gibts nächste Woche. 

Alles Liebe 

Katharina

Strahlentherapie. C'est terrible.

Die letzte Woche war grauenhaft. Die Strahlentherapie bekommt mir gar nicht gut. Im Gegenteil ich hab das Gefühl, dass diese mehr Schaden anrichtet als sie mir nutzt. 

Schon die Simulation war nicht so angenehm wie erwartet. Die Liegefläche hart, ich total verkrampft. Am Dienstag ging es dann los mit der Bestrahlung. Zwei Freundinnen sind mit mir mitgekommen und haben ein Kathi-Unterhaltungsprogramm absolviert, weil ich gar nicht hingehen wollte. 

In meinem Kopf sind die schlechten Erfahrungen aus dem Februar/März mit der Bestrahlung verknüpft. Vor der Bestrahlung habe ich noch mit meiner Psychologin telefoniert und sie hat mir versichert: "Ich versichere Ihnen, liebe Frau Mag. Siedler, es wird nicht schlimm werden. Sie werden gar nichts merken!"

Das Gegenteil war dann der Fall. Ich hab den Dienstag als eine reine Qual empfunden. Schon richtig, diese Bestrahlung ist wesentlich einfacher und kürzer als jene im Februar/März. Aber das hat alles nichts genutzt. Mein Kopf hat Stresssignale ohne Ende versendet. Mein Körper war auf Hochspannung und das im Dauerlauf. Erst jetzt langsam beginne ich mich zu beruhigen. 

Ich kann gar nicht nachvollziehen, dass die meisten Personen die Bestrahlung überhaupt nicht spüren. Vielleicht bin ich auch viel zu sensibel. 

Jedenfalls hatte ich am Mittwoch meine Sorgen und den Wunsch nach Abbruch dieser Therapie meiner Strahlenärztin gesagt. Diese hat mich aber mehr oder weniger dazu überredet, dass ich diese Therapie doch mache. 

Da ich ihr im Zuge des Gespräches auch nicht mehr ausgekommen bin, habe ich am Mittwoch die 2. Einheit erhalten. Danach liefen mir Krokodiltränen von den Backen, weil es zu viel war. 

Am Donnerstag war ich dann bei meinem Onkologen, um zu erfahren, was dieser von der Bestrahlung haltet. Die Bestrahlung dient in erster Linie der Schmerztherapie, in zweiter Linie der Knochenstabilisation. Laut Ärzten sei eben der Oberschenkelhals so dünn durch die Tumorzellen, dass dieser jederzeit einbrechen könnte. 

Ich ließ mich zu 3. Strahleneinheit überzeugen. Diese war gestern auch nicht aufregend. 

Für heute hatte ich mit der Strahlentherapeutin vereinbart, dass ich keine Strahleneinheit bekomme, so dass mein Körper ein langes Wochenende hat. Trotzdem musste ich wieder ins AKH schließlich muss jeden zweiten Tag meine offene Stelle versorgt werden.  

Auch jetzt bin ich stark am Zweifeln ob ich mit der Therapie den richtigen Weg gehe. Es fühlt sich so schlecht an und mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich diese Therapie abrechen soll. Mein Verstand sagt, dass es eh nur 7 Einheiten sind. Trotzdem frage ich mich zu welchem Preis. 

Meine Knochen stechen seit Dienstag ganz stark. Diese Schmerzen hatte ich vor dem XGeva genauso. Natürlich habe ich Panik, dass durch die Bestrahlung Tumorzellen zum Wachstum angeheizt werden. Und sei es deswegen, weil ich im Kopf so einen Stress habe, dass ganz viel Cortisol ausgeschüttet wird und dieses die Tumorzellen nährt. 

Auch im Bauchbereich verspüre ich ein Stechen. Ich mag mir gar nicht ausmalen, warum. 

Ich versuche dieses Wochenende so gut wie möglich zu nutzen um mich abzulenken. Auch wenn es kaum gelingt. 

Meine kommende Woche wird kaum besser als die jetzige werden. 

Wünsche Euch trotzdem ein wunderschönes WE

Alles Liebe 

Eure

Katharina 

Honig als Medizin

Die letzten Tage waren etwas ruhig um mich, aber eigentlich deswegen, weil ich ständig etwas zu tun hatte. 

Am Freitag war ich auch wieder mal im AKH wegen der Narbe, denn diese wird jetzt im zwei bis drei Tage Rhytmus kontrolliert. Anders als die letzten Male wurde mir nicht jene Creme auf die Wunde gegeben, die die weißen Belege ablöst. Sondern Honig mit Iod. Jep, richtig gelesen. Honig! 

Der Arzt ist nicht mit einem halben Kilo Darbo Blütenhonigtopf dahergekommen und hat diesen eingesalzen. Nein, es ist schon ein medizinisch aufbereiteter Honig. Als die Schwester links neben mir stehend den Honig in die Plastikspritze aufzog und der Arzt rechts neben mir stehend einen Tupfer in der Größe meiner Wunde zuschnitt, fehlten eigentlich nur noch die Buschtrommeln und die Maskierung eines afrikanischen Medizinmannes. Ich fühlte mich kurzzeitig nicht wie im AKH, sondern eher bei einer Behandlung eines Urstammes im Urwald. Oder nach so vielen AKH Aufenthalten lernt das Hirn trockene Situation in komische umzuwandeln und die Phantasie steigt! :)

Interessant finde ich jedenfalls, dass die Schulmedizin auf eine 100% natürliche Behandlungsmethode zur Wundbehandlung zurückgreift. Mit dieser Behandlung bin ich voll und ganz einverstanden. 

Das Gespräch am Mittwoch mit meinem Onkologen verlief sehr harmlos. Am 4. Juli geht es weiter. 

Freitag nachmittags war ich mit Mama noch Erdbeeren pflücken. Insgesamt haben wir drei Kilo Erdbeeren gestern zu 15 Gläsern Marmelade verkocht. Und die schmeckt sensationell!!! :) 

Morgen steht mir wieder in der Früh die Behandlung meiner Narbe bevor und anschließend startet die Strahlentherapie. Morgen wird die Simulation durchgeführt, am Dienstag gehts dann los. 

Mal sehen, was ich mich so erwarten wird. 

Alles Liebe

Eure

Katharina 

Morgiger Tag

Morgen steht mir wieder ein ganzer AKH-Tag bevor. 

Zuerst die Blutabnahme, danach warten bis die Werte vorhanden sind. Dann folgt das Gespräch über die weitere Vorgangsweise mit meinem Onkologen. Und zu guter Letzt habe ich noch in der Chirurgie einen Termin wegen meiner Narbe. 

Planmäßig würde es dann ab Montag nächster Woche mit der Bestrahlung losgehen. Jeden Tag ins AKH. Irgendwie mag ich dieses Gebäude nicht mehr... 

Zurückdenkend an die letzten 11 Monate sind in meinen Augen doch einige Behandlungsfehler passiert. Von der ersten Biopsie, die mir die Hautmetastasen eingebrockt hat, bis hin zur ersten Chemotherapie, welche eigentlich kaum eine Wirkung gezeigt hat. Dann die Entzündung der Speiseröhre durch die Bestrahlung und die nicht heilen wollende Narbe. 

Natürlich musste ich vor jeder Behandlung unterschreiben, dass all diese Nebenwirkungen und Risiken passieren können. Daher bring ich gar nicht die Energie auf mich weiter darüber zu ärgern oder nachzudenken. "Was wäre wenn"-Sätze machen einen nur irre und bringen keinen weiteren Vorteil. Ich möchte auch nicht darüber diskutieren, ob sich diese Behandlungsfehler vermeiden hätten lassen können. 

Aber ich kann Konsequenzen und Lehren daraus ziehen. Daher möchte ich zusätzlich zum Restaging (welches ich am 27.6. habe) eine Hautstanze meiner Hautmetastase. Ich möchte wissen, ob diese jetzige Chemotherapie auch wirklich wirkt. Und der einzig wirkliche Nachweis ist gegeben, wenn man die erste Hautprobe mit einer jetzigen Hautprobe vergleicht. Denn irgendwie kann mein Körper keine falsche Therapieentscheidung mehr leisten. Nicht bei diesen Behandlungsmethoden.

Die zweite Konsequenz ist, dass ich mir wegen der Narbe eine zweite Meinung einholen werde. Vielleicht lasse die Hauttransplantation doch nicht im AKH durchführen. Aber wer weiß, ob es irgendwo anders besser ist?!

Und jetzt werd ich mir all meine Fragen für morgen aufschreiben, 

bis bald

Eure

Katharina 

Leber und Topfen

Was haben diese beiden gemeinsam? Im Prinzip gar nichts, nur dass der Topfen eine leberreinigende Wirkung hat. Als meine Leberwerte vor sechs Wochen um das zehnfache erhöht waren, habe ich den Tipp bekommen Topfen zu essen. 

Topfengolatsche, Topfenknödel, Topfenschmarrn, Topfenaufstrich, Topfencreme, Topfen, Topfen, Topfen... 

Eigentlich bin ich kein allzu großer Topfenfan, aber meiner Leber zu liebe habe jeden Tag irgendeine Speise mit Topfen gegessen. Und siehe da, bei der nächsten Blutabnahme waren meine Leberwerte zwar noch nicht im Normalbereich, aber nicht mehr in einem Besorgnis erregendem Zustand. 

Keine Ahnung, ob der Topfen auch nach einem Kater wirkt - ausprobieren werde ich es nicht, aber vielleicht ihr! :) 

Schönen Montag noch 

alles Liebe

Eure

Katharina 

Hoch lebe der Hochschwab! Hoch lebe die Steiermark

Nachdem meine Steiermarktage im Mai wegen AKH-Terminen ins Wasser gefallen sind, bin ich gestern kurzfristig mit einer Freundin in die Steiermark gefahren. Ihre Eltern haben dort ein wirklich süßes schmuckes kleines Häuschen (obwohl in meinen Augen immer noch zu groß um Almhütte dazu zu sagen). 

Verwöhnt haben wir uns gestern Abend mit einem Besuch beim Pogusch, der am Weg zum Haus liegt. Spätestens beim 1:0 gegen Schweden war plötzlich jegliche Aufmerksamkeit von Y-Chromosomen Genträgern auf den Fernseher bei der Bar gerichtet. Kulinarisches Highlight war das Gänseleberpilzchen, welches Agnes verspeist hatte:

Der Tag hat mit einem herrlichem Frühstück in der Sonne begonnen.

Danach hat mich Agnes dann auch noch auf eine Alm getrieben - auch wenn es nur 200 Höhenmeter waren, aber ich mächtig mächtig stolz auf mich, dass ich diese geschafft habe! Nach mindestens 17 Pausen kamen wir umringt von Kühen zu einer kleine Almhütte mit Plumpsklo und ohne Handyempfang auf 1400m. Als Jause gabs Frankfurter, Butterbrot und Himbeerkracherl. 

Diese 28 Stunden in der Steiermark kamen mir vor wie drei Tage und ich war eigentlich richtig traurig als wir mit dem Auto am Abend die Wiener Stadtgrenze erreicht haben. 

Schönes restliches Wochenende

Alles Liebe

Eure

Katharina

Magenschoner

Vielleicht kennt ihr das auch? Zu jedem Schmerzmedikament wird durch den Arzt automatisch ein Magenschoner verschrieben. Zum Teil werden diese wie Hustenzuckerl verteilt und geschluckt.

Als ich beim Italiener ein Pizza mampfend meiner besten Freundin erzählte, dass ich wegen der Schmerzmedikamente in der Früh und am Abend einen Magenschoner nehme, blieb ihr die Spagetthi fast im Hals stecken. 80mg Pantoprazol??? Das ist viel zu viel! Nicht einmal wir im Spital geben unseren Patienten so viel... (Sie ist Krankenschwester aus Leib und Seele und daher ein riesengroßes medizinisches Wissen)

Was ich nicht wusste - und da bin ich wohl auch nicht die einzige: Magenschoner haben als Nebenwirkung Knochenabbau. Im Magenschoner ist Phosphor enthalten und dieser entreißt dem Knochen das wichtige Kalzium. Also genau das was ich momentan gar nicht brauche. 

Meine Hausärztin war, als ich ihr von dieser Nebenwirkung berichtet, sehr überrascht und fragte bei ihrem letztwöchigen Kongress nach. Eine der Vortragenden war ganz von den Socken, dass sie bereits von dieser Nebenwirkung wusste. Angeblich ist erst seit sehr kurzen eine Studie publiziert worden, dass die Magenschoner doch auch eine gefährliche Nebenwirkung für die Knochen haben können. 

Ich habe daher seit ungefähr vier Wochen (seit dem Treffen beim Italiener) den Magenschoner von 80mg/Tag auf einmal 20mg/Tag reduziert und seit Sonntag nehme ich gar keinen mehr, da ich auch die Schmerzmittel nicht mehr brauche. 

In wie weit nun der überhöhte Konsum von Magenschoner zum Knochenabbau beigetragen hat, werde ich wohl niemals erfahren. Ich kann nur sagen, die Schmerzen in den Beinen sind so gut wie weg. Wobei ich diesen Erfolg eher dem XGeva (=Knochenspritze) und der zusätzlichen Einnahme von Kalzium zuordne. 

Zusammenfassend möchte ich festhalten, dass es wohl nicht so sinnvoll ist Magenschoner auf Dauer und erhöhter Menge einzunehmen. Die Menge macht ja bekanntlich das Gift... 

Alles Liebe 

schönen Abend

Eure

Katharina 

Hauttransplantation

Das allerneuerste: Gestern war ich bei einer Wundspezialistin, weil sich meine Narbe entzunden hat. Ich hab von ihr eine ganz klare Aussage erhalten: Dieser Bereich heilt nicht mehr ohne einer Hauttransplantation. Mir steht daher ein plastisch chirurgischer Eingriff bevor. 

Soweit, so gut. Nun stellt sich für mich die Frage, bei wem, wann und wo. Die Ärztin hat mir ihren Spezialisten im Team empfohlen, welcher im Wilhelminenspital operiert. Für morgen habe ich bereits einen Termin im AKH bei der plastischen Chirurgie. Ich werde mich zumindest von beiden beraten lassen. 

Naja, hoffentlich hab ich wenigsten nach dieser Hautttransplantation eine Ruhe mit der Narbe. Immerhin dauert der Heilungsprozess bereits ein halbes Jahr und es ist ziemlich nervig. 

Und nach all den gestrigen Unannehmlichkeiten, hab ich mir heute einen Verwöhntag gegönnt. Nach einem guten Oberlaaer Frühstück (nicht in Oberlaa, sondern in Währing), hab ich mich massieren lassen. Danach bin ich zur Topsi gegangen und das ist meine Ausbeute: 

Und nun sitze ich im Aumann, schreib meinen Blog und hab diesen guten Salat genossen: 

Also bis bald, 

Eure 

Katharina