Neuigkeiten

Noch habe keine neue Chemotherapie erhalten, weil ich zuerst wieder Vampir spielen darf. Heute bekomme ich wieder Blutkonserven, den meine gestrigen Blutwerte waren wiedermal grauenhaft. 

Anscheinend produziert mein Körper weniger Blutkörperchen als er abbaut und letztendlich kommt ein minus heraus.  

Auch das mit dem Essen funktioniert gar nicht. Überhaupt nicht. Mein Verstand weiß schon wie wichtig Nahrung ist, aber mein Körper wehrt sich dagegen. Erst gestern Abend hab ich mir den Fruchtsaft (und da war rote Rübe dabei) durch den Kopf gehen lassen. Überhaupt hab gestern so gut wie nichts runtergebracht. Eine Suppe zu Mittag und Abend nichts. 

Da ich doch wenigsten ehrlich zu meinem Onkologen bin, hat er mich zur Ehrnährungsberatung weitergeleitet. Heute kommt eine Frau ins AKH, die für Zusatzernährung zuständig ist. Angeblich bekomme ich irgendwelche Beutelchen, die über den Port verabreicht werden und dann brauch ich mir keine Gedanken über Ernährung machen. 

So genug geredet für heute, 

Papa wartet schon im Auto um mich ins AKH zu bringen

Stay healthy

Alles Liebe

Eure

Katharina

Pimping my parents' loo :)

Pimping my parents' loo :

Nach zwei Xanor relativ kurzfristig hintereinander plus Cousinchen plus das Spiel Siedler von Catan gehts mir gerade gut. 

Stay updated

Alles Liebe

Eure

Katharina

Warum bloß?

Ich verstehe es überhaupt nicht mehr!! Keine Ahnung was alles falsch und schief läuft, das Ergebnis vom CT ist leider eine Katastrophe. 

Diese zwei Zyklen haben komplett versagt. Die Taxane greifen die Haare an, aber nicht die Metastasen. Es ist alles schlimmer und größer geworden, zusätzlich sind jetzt auch noch Herde in der Leber gefunden worden. 

So ein Ergebnis ist niederschmetternd. Keine guten Nachrichten - wie immer. Ich halte mich meine Stimmung einigermaßen mit Xanor über Wasser. 

Am Mittwoch geht es weiter mit einer völlig neuen Chemotherapie. Ein Gift, dass mit keiner der anderen vergleichbar ist. Nach drei Zyklen soll ich wieder ein CT bekommen. Die Chemo wird wieder mit Tag 1 und Tag 8 beginnen. 

Naja, that's news. 

Melde mich

Alles Liebe

Eure

Katharina

A short English update

Again a new post in English. This time specially for my family in Australia (Thank you for visit - I enjoyed your company very much!) 

Since my last English post lots of things have happend: 

I got a new chemotherapy with three cycles. The chemotherapy was nearly every week and I received two different chemos (named carboplatin and gemcitabine). I felt better from week to week and was quite satisfied. 

After three cycles I had a computer tomography to screen the progress of chemotherapy. Absolutly unexected and against my personal feeling was the result of the CT terrible. It showed a progress of the cancer in bones and lung. 

Hence my oncologist decided to change chemotherapy again. 

My psyche was shocked due to this information. Even pills did not affect my psyche and I had the only wish to die as quickly as possible. Thanks to my mum because she was there for my when it really mattered. 

Furthermore I cancelled the radiation therapy because I thought I wont survive it. 

All this happend at the beginning of July.

I already got two cycles of the chemotherapy named "abraxame". It is a chemotherapy like the one I had last year and belongs to the group of texane. I lost my hair again and have several of side effects. The worst one is the low circular flow. My blood-test result were so terribly worse I even received blood preservations. 

Last week I again had a CT, but I still do not know the result. Tomorrow I have a meeting with my oncologist and we will discuss further procedure. 

Well, this is the medical news. 

Keep in touch

Love 

Kay

AKH Tag am Mittwoch

Meinen langen AKH Tag am Mittwoch habe ich recht gut überstanden: 

Begonnen hat der Tag mit der Blutabnahme. Eigentlich wollte ich mir schon für das CT einen Venflon setzen lassen, aber es war im Therapieraum kein Arzt zugegen, weswegen meine Vene gleich zweimal gestochen werden musste. Zuerst für die Blutabnahme und später für das Kontrastmittel bei der Computertomografie. 

Danach ging es weiter zur Ebene 7c - Plastische Chirurgie. Und endlich! Ja, endlich!!! Bei meiner Wunde gibt es endlich mal positive Neuigkeiten. Die Granulationsansätze der Haut sind deutlich erkennbar. Die Entwicklung der Wunde geht in die richtige Richtung. Der Chirurg ist sehr zufrieden, er meinte sogar, dass eine Chance besteht, dass die Wunde sogar konservativ zuheilt und ich mir die Operation ersparen kann. Nächster Kontrolltermin ist erst Mitte September, mal sehen was sich bis dahin tut. 

Dann gings weiter zum CT. Da ich noch keinen Venflon gesetzt bekommen hatte, musste mich dort der Assistenzarzt stechen. Ungeschickt, wie er sich angestellt hat, ist die Nadel aus dem Venflon gefallen. Das Blut schoss im Rhytmus vom Herzschlag aus der Vene. Woraufhin der gesamte Boden inklusive meiner Hose mit Blut versehen war. 

Das CT empfinde ich von mal zu mal anstrengender. Auch wenn ich nur 5 Minuten in der Röhre liege, aber das Kontrastmittel ist so ekelhaft. Der ganze Körper wird plötzlich warm und es fühlt sich nur unheimlich an. 

Ein Ergebnis habe ich noch. Ein Freund von mir hat angeboten, dass ich mir das Ergebnis am Donnerstag mit ihm gemeinsam anschaue. Aber ich hatte keine Lust darauf. Am kommenden Freitag habe ich die Besprechung mit meinen Onkologen, wie die Therapie weitergeht - es reicht mir, wenn ich es am Freitag erfahre. 

Nach dem CT hatte ich dann die Besprechung meines Blutbildes auf der Onkologie. Erstaunlicherweise ist das Blutbild besser als vor der Chemotherapie. Meine Wert sind zwar alle noch nicht im Normalbereich. Erythrozyten und Leukozyten sind noch lang nicht dort wo sie sein sollten, aber noch nicht so tief, dass ich wieder Blutkonserven bräuchte. Ich hab seit der letzten Chemo auch wieder jeden Tag einen frisch gepressten Saft getrunken. Meine Schlussfolgerung ist, dass diese Vitaminbomben mehr als andere zur Genesung beitragen. 

Und jetzt ist es offiziell: Ich produziere Geldrollen ;-) Ein Arzt war wohl bei der Namensfindung von Leukozyten sehr kreativ: Geldrollenbildung, Tränenzellen, etc: aber seht selbst: 

Alles Liebe

Eure

Katharina

Nebenwirkungen der Chemo Nummer 3

Gott sei dank ist die letzte Woche vorüber, ganz besonders diese große Hitze! Mein Körper hat wirklich gekämpft, das Chemogift abzubauen. Wie es so heiß war hatte ich teilweise einen Liegepuls von 120 - definitiv zu hoch. 

Die jetzige Chemotherapie gehört wieder zu der Gruppe der Texane. Sie heißt Abraxame und ist eine weiße bzw milchige Flüssigkeit. Es ist nicht viel - von der Menge her, aber ich bin doch über die relativ heftigen Nebenwirkungen überrascht: 

- Abgeschlagen/Müdigkeit: 

Besonders die ersten vier Tage sind sehr anstrengend. Ich fühle mich wie ein Siebenschläfer und versuche über viel Schlaf mich zu regenieren. Letzte Woche fiel mir das mit der Hitze leider besonders schwer. Sogar ein Schlafmittel hat seine Leistung versagt! Durchschlafen war unmöglich

- Haarausfall: 

Leider ist es doch passiert! Ich hab keine Haare mehr am Kopf. Das habe ich jedoch bereits in einem vorigen Post gepostet. 

- Blutbild:

Die Chemotherapie greift ziemlich das Blut an. Die weißen und roten Blutkörperchen sind viel zu niedrig. 

- Mundschleimhaut: 

Der Mund fühlt sich trocken an und trinken hilft nur bedingt. Außerdem habe ich durch die gesunkene Immunabwehr drei kleine Bläschen (Aphten) im Mund bekommen, welche besonders bei saueren Getränken schmerzen. 

- Hautbild: 

Momentan renn ich durch die Gegend wie eine 16-Jährig Pubertierende. Im Gesicht hab ich gefühlte 100.000 Aknewimmerl. Anscheinend will die Chemo durch meine Gesichtshaut meinen Körper verlassen. 

Diese Chemotherapie ist wesentlich anstrengender (für mich gefühlt) als die Carboplatin/Gemcitabine Therapie. Chemo Nummer 2 empfand ich als sehr viel angenehmer. Die jetzige kommt der allerersten Chemotherapie sehr nahe, wobei die allererste am schlimmsten war. 

Übermorgen habe ich einen ganz intensiven AKH-Tag. Zuerst wird mir mein Blut abgenommen, um dieses zu kontrollieren. Anschließend habe ich einen Termin bei der plastischen Chirurgie wegen meiner Wundheilungsstörung. Danach erfolgt die Computer Tomografie und der Check ob die Chemo wirkt und zu guter Letzt sollte ich noch mit meinem Onkologen wegen des Blutbildes sprechen. 

That's news from my side :) 

Alles Liebe 

YOLO 

Eure Katharina 

drei Tage AKH hintereinander

Gestern hätte ich Chemotherapie erhalten sollen, jedoch wurde ich nach der Blutanalyse wieder heimgeschickt. Meine Blutwerte sind derartig katastrophal, dass ich heute zwei Blutkonserven bekomme. Meine roten Blutkörperchen sind bei einem Wert von 8,1 und der Minimalwert wäre zumindest 12,0. 

Die Dopingspritze Erypo hat letzte Woche kaum Wirkung auf das Blutbild gezeigt.

Sobald der zweite Blutbeutel in meinen Venen ist, sollte ich mehr Kraft und Energie als zuvor haben. Mal sehen, ob ich noch müde bin. Auch gespannt bin ich auf meinen Kreislauf, schließlich wurde mir bei zu raschen Aufstehen schwarz  bzw schwindelig vor Augen. Auch meine Beine haben manches Mal sogar beim ruhig liegen zum Kribbeln begonnen. All diese Symptome sollen mit der Anämie (Blutarmut) zusammenhängen. 

Daher sollte es mir heute Nachmittag besser gehen. Aber leider muss ich morgen früh wieder ins AKH, denn dann bekomm ich wirklich die Chemo verabreicht. Also ab morgen ist der Effekt dann wieder weg. 

Nächste Woche steht CT-Untersuchung an und diesmal wird die Lungenmetastase hoffentlich kleiner sein als zuvor. 

Durch die neue Chemotherapie gehen mir nämlich meine Haare aus. Hab fast keine mehr am Kopf. Heute Nachmittag werde ich den Rasierer verwenden, denn dass überall meine Haare liegen, ist sehr lästig. 

Wünsche Euch einen schönen Tag

auf bald

Eure

Katharina 

Zurück zum Start

Bis zu 8cm waren meine Haare bereits lang und seit ein paar Tagen beginnen diese auszufallen. Meine Haare sind überall - in der Früh liegen hunderte am Kopfpolster, einmal Durchbürsten und es sind ein Büschel Haare dran. 

Bei der letzten Chemotherapie hatte ich keinen Haarausfall. Aber anscheinend geben sie jetzt auf. 

Die Zeit der Mützen scheint wieder zu beginnen und ich kann nur hoffen, dass der August nicht allzu heiß wird!

Bis bald

Eure

Katharina

Happy Birthday?

Oder was sagt man eigentlich, wenn seit der Diagnose ein Jahr vergangen ist?

Heute vor einem Jahr saß ich vor meinem Chirurgen und mir wurde das negative Ergebnis der Biopsie mitgeteilt.

Heute vor einem Jahr bin ich davon ausgegangen, dass ich bereits alle Therapien hinter mich gebracht habe. Leider ist dem noch nicht so.

Heute vor einem Jahr wusste ich noch nicht, welche Strapazen auf mich zu kommen werden.

Heute vor einem Jahr hat sich mein Leben ziemlich verändert!

Alles Liebe

Eure

Katharina

Yolo

Wer die genaue Erklärung zu Yolo haben will: http://www.youtube.com/watch?v=XIQxFDixoQk 

:))))

Alles Liebe

Eure

Katharina

Sommerzeit - AKH freie Zone

Mein längeres Nicht-Posten hängt momentan sowohl mit dem Wetter als auch dass ich nicht ins AKH muss zusammen. Erst morgen habe ich wieder einen Termin im AKH und diesen zur Überprüfung meiner Wunde. 

Apropos Wunde: kleine Fortschritte sind zu beobachten. Es sind kaum mehr nekrotische Belege drauf und ich bin bereits überempfindlich. Wahrscheinlich haben sich kleine Nervenbahnen gebildet, denn jede Berührung ist recht schmerzhaft. 

Letzte Woche war mein einziger Arzttermin die Blutabnahme. Meine Blutwerte sind leider wieder katastrophal. Alle roten und weißen Blutkörperchen viel zu niedrig. Dafür haben sich die Leberwerte erholt. Dass ich nach der Chemo müde war und keine Luft bekommen habe, ist nach diesem Blutbefund nicht verwunderlich. Schließlich hat sich mein Körper bereits 9 Tage erholt bevor die Blutwerte abgenommen wurden.

Gestern wollte ich meine Freundinnen und Freunde im Türkenschanzpark treffen und dann hab ich fast einen Kreislaufkollaps dort bekommen. Die schwüle Hitze ist nicht ganz meins. 

Mal sehen, was der heutige Tag bringt :) 

Ich wünsch Euch jedenfalls einen wunderschönen Tag! 

Und neu gelernt: in der heutigen "Jugendsprache" ein neues Wort: YOLO (You only live once)!

Alles Liebe

Eure

Kathi

Krankenkasse

Einigen habe ich bereits die Odysee erzählt, es ist jetzt definitiv einen Blogeintrag wert - Es handelt sich in meinem Fall um die Wiener Gebietskrankenkasse: 

Wie erhält man von der Krankenkasse Krankengeld? Der erste Weg ist zur Hausärztin, welche auf die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung einen Stempel gibt, dass man im vergangenen Monat auch wirklich nicht arbeitsfähig war. Der zweite Weg führt erst dann zur Krankenkasse, wo der Antrag auf Auszahlung des Krankengeldes zu stellen ist. Selten, dass bei der Krankenkasse kaum etwas los ist. Im Gegenteil - die Warteschlange ist meistens gefühlte Ewigkeiten lang. 

Die Schalterbeamtin bei der GKK überprüft dann die Kontonummer mit der Bankomatkarte und ob bereits 28 Tage seit dem letzten Antrag vergangen sind. Schließlich darf der Antrag auf Auszahlung erst nach Ablauf von 28 Tagen gestellt werden. 

Die Höhe des Krankengeldes? beträgt 60% des letzten Bruttobezuges. Wobei so einfach ist das nicht. Erstens wird alles auf Tagesbasis umgerechnet (hab ich mich gewundert, als ich im März fast 200 EUR weniger Krankengeld ausgezahlt bekommen habe --> Februar hat ja nur 28 Tage!!). Zweitens ist die Krankenkasse nicht in der Lage die richtige Einkommensteuerprogression auszurechnen und nimmt nur einen pauschalen Steuersatz von 22% an. Deswegen ist man auch verpflichtet einen Steuerausgleich bis zum 30.06. zu machen. Drittens ist ein Tagessatz von 20 EUR prinzipiell steuerfrei und "nur" der Betrag über 20 EUR wird 22% besteuert. Viertens gibt es keine Urlaubs- und Weihnachtsauszahlung. 

Wann erfolgt die Auszahlung? Zwischen 3 und 5 Werktagen nach dem Antrag bei der GKK. 

Ich versuche immer zwischen 25. und 27. des Monats bei meiner Hausärztin zu sein und anschließend fahre ich direkt zur Krankenkasse. Dann geht es sich recht gut aus, dass bis zum 1. des Folgemonats das Krankengeld am Konto überwiesen ist und Rechnung können einigermaßen fristgerecht einbezahlt werden. 

Dieses Prozedere ist Monat für Monat! Definitiv ein System das überarbeitet gehört. Schließlich darf man dann trotzdem immer noch alle 4-6 Wochen zur chefärztlichen Untersuchung watscheln. 

Soweit... 

Alles Liebe 

Eure

Katharina

Psyche

In den vergangenen rund 14 Tagen ist meine Psyche ausgetickt. Als sonst sehr gefasster und kontrollierter Mensch hab ich eine neue, nicht wiederholenswerte Erfahrung mit der Psyche gemacht. Vorweg, ich bin nicht eingeliefert worden und kann jetzt Geschichten aus der geschlossenen Anstalt erzählen. Nein, soweit ist es nicht gekommen!

Hinterhältig, ganz hinterhältig kommen diese Panikattaken. Die Luft bleibt weg, alles im Kopf wird düster, die fürchterlichsten Gedanken kommen hoch, man liegt im Bett und will sich nicht mehr bewegen. Nie wieder. Es helfen keine beruhigenden Worte von der Mama oder versuche von Ablenkungen, wie Fernsehen oder Musik hören. Am Liebsten würde man wie ein Vogelstrauß den Kopf in den Sand stecken. 

15 Tropfen Psychopax beim Ansturm einer Panikattake. Hilft kurzfristig. Die Welt erscheint dann ganz gedämpft. Aber auch das ist keine Dauerlösung. Denn kaum ist die Wirkung weg, dann kann es schon wieder losgehen. 

Warum all das? Die Informationen die auf mich eingeströmt sind, waren einfach zu viel: 

* Strahlentherapie - Abbruch, weil ich es nicht mehr gepackt hab ins AKH zu gehen 

* Information aus dem Zwischenbefund des Kontroll-CTs. Die Lungenmetastase ist gewachsen. Das heißt diese Chemo greift auch nicht. 

* Umstellung auf eine neue Chemotherapie. 

* mein Onkologe, der anscheinend mit seinem Latein Ende ist und genauso über das CT Ergebnis entsetzt war. Sein Entsetzen trug nicht wirklich zur Beruhigung bei. 

* die Krankenkasse, die meint sie will nur mehr bis 5.9.2013 Krankengeld zahlen (der Brief kam natürlich genau in dieser Woche!)

* der Schimmel in meiner Wohnung 

* der Umzug meiner Eltern (das war noch das geringste!)

*S*T*O*P* 

Eigentlich ein Wunder, dass ich nicht auf der Geschlossenen gelandet bin... ;) 

Letzten Montag hatte ich das erste Mal die neue Chemotherapie. Seither geht es Stück für Stück wieder aufwärts. Es ist zwar wirklich zum Verzweifeln, wenn ich mich die Tage danach wieder matt und erschlagen fühle. Kaum die Stiegen hochkomme, obwohl ich bereits wieder "ganz gut" körperlich beinand war. Aber so ist es und ich starte wieder von vorn. 

Die Chemo ist ein 21 Tage Zyklus. Ich denke mein Onkologe hat mitbekommen, dass ich mit meinen Kräften am Ende war. Weswegen er sich für diese Chemotherapie (wieder ein Taxoter) mit 21 Tagen und nicht für eine Chemo mit Wochenrhytmus entschieden hat. 

5. August ist die nächste Einheit und bereits eine Woche später wird ein CT gemacht ob diese greift. am 23.August ist dann Befundbesprechung... 

Aber jetzt hab ich einmal eine Woche Ruhe vom AKH und auf die freu ich mich. Ich kann dieses Gebäude schon nicht mehr sehen.... 

Schönen Abend Euch noch

Gute Nacht

Eure

Katharina 

My Friends :-)

Die letzten Tage bin ich wirklich durch die allerschlimmste Zeit gegangen - wobei es mir körperlich nicht so schlecht geht wie im Februar.

Kurz gesprochen: Letzte Woche hatte ich das CT, bei dem ich direkt im Anschluss das Ergebnis erfahren hatte, dass diese blöden Lungenmetastasen gewachsen sind.

Das Wochenende habe ich mit meinen Eltern in Hartberg verbracht, raus aus Wien. Das tat gut!!!!!! :)

Sonntags jedoch habe ich den nächsten Schrecken bekommen. Als ich heim kam. Eigentlich passt es gar nicht so gut hierher, aber was solls: Ich hab im Schlafzimmer unter meinem Fensterbrett einen Schimmel entdeckt! Schimmel!!!! Einen halben Herzinfarkt hat mir das verursacht.

Nächster Tag hat mein Vater die Hausverwaltung angerufen und am Dienstag habe ich dann ein Email diese geschrieben (das war sehr sehr hart formuliert). Aber immerhin haben sie sich eine halbe Stunde später gemeldet. Am Mittwoch kam dann die Hausverwaltung und hat vorerst mal das Ärgste behoben.

Nun ist meine Wohnung vorerst für mich nicht bewohnbar :( Ich wohne seit Montag bei meinen Eltern, die selber aber noch vom Umzugschaos vor lauter Schachteln untergehen.

Momentan habe ich auch noch Probleme mit der Krankenkasse - das ist aber ein eigener Post wert...

Und all diese Schwierigkeiten, schlechten Nachrichten und Mühseeligkeiten führten zu meinem ersten Nervenzusammenbruch. So was kann man sich kaum vorstellen, ich wusste bislang auch nicht wie das eigentlich abläuft. Heulattacken, Schwindel und Atemnot - jegliche Information wird zu viel...

Und da ein ganz großes Danke an meine Mama, Anna, Markus und Nici. Ohne denen wäre ich jetzt nicht in der Lage dieses Post zu verfassen. Kurzerhand kam Anna gestern zu mir (bzw. zu meinen Eltern) und schaffte es mich zu beruhigen in dem sie einfach nur da war.

Nici hat mich dazu gebracht, dass ich endlich Psychopaxtropfen nehme, gegen die ich mich bislang vehement geweigert habe, weil a) große Abhängigkeit gegeben ist und b) bin ich eigentlich der Meinung, dass die Psyche alles schaffen sollte. Und ja ich geb zu für so einen Nervenzusammenbruch sind diese Psychopharmaka eine richtige Hilfe. Nach einer viertel Stunde entspannt sich das Hirn.

Heute haben mich die drei erst genannten ins AKH begleitet und waren auch einfach voll und ganz für mich da. Nach dem AKH hat mich Markus zu sich geschleppt, Anna und er kochten (ok mehr Markus als Anna) und ich hab mich niedergelegt und erholt. Danke :)))) Nach drei wirklich hundsmiserablen Tagen fühle ich mich jetzt gerade wieder besser und das wäre ohne dem Backup meiner Freunde niemals geglückt!!!!! Danke danke danke...

Bis bald
Eure
Katharina

Keine guten Neuigkeiten

Leider habe ich ganz schlechte Nachrichten: beim gestrigen CT ist festgestellt worden, dass die Metastasen in Lunge und Knochen größer und mehr geworden sind seit dem VergleichsCT im März. Das bedeutet wiederrum, dass diese Chemo auch nicht sehr wirksam war. 

Keine Ahnung wie es weitergeht. Besprechung mit meinem Onkologen habe ich am Donnerstag. 

Ziemliche Ratlosigkeit und Verzweiflung herrscht momentan bei mir. 

Die Bestrahlung habe ich diese Woche abgebrochen, weil ich nicht mehr konnte. Es war alles zu viel. 

Updates gibts nächste Woche. 

Alles Liebe 

Katharina

Strahlentherapie. C'est terrible.

Die letzte Woche war grauenhaft. Die Strahlentherapie bekommt mir gar nicht gut. Im Gegenteil ich hab das Gefühl, dass diese mehr Schaden anrichtet als sie mir nutzt. 

Schon die Simulation war nicht so angenehm wie erwartet. Die Liegefläche hart, ich total verkrampft. Am Dienstag ging es dann los mit der Bestrahlung. Zwei Freundinnen sind mit mir mitgekommen und haben ein Kathi-Unterhaltungsprogramm absolviert, weil ich gar nicht hingehen wollte. 

In meinem Kopf sind die schlechten Erfahrungen aus dem Februar/März mit der Bestrahlung verknüpft. Vor der Bestrahlung habe ich noch mit meiner Psychologin telefoniert und sie hat mir versichert: "Ich versichere Ihnen, liebe Frau Mag. Siedler, es wird nicht schlimm werden. Sie werden gar nichts merken!"

Das Gegenteil war dann der Fall. Ich hab den Dienstag als eine reine Qual empfunden. Schon richtig, diese Bestrahlung ist wesentlich einfacher und kürzer als jene im Februar/März. Aber das hat alles nichts genutzt. Mein Kopf hat Stresssignale ohne Ende versendet. Mein Körper war auf Hochspannung und das im Dauerlauf. Erst jetzt langsam beginne ich mich zu beruhigen. 

Ich kann gar nicht nachvollziehen, dass die meisten Personen die Bestrahlung überhaupt nicht spüren. Vielleicht bin ich auch viel zu sensibel. 

Jedenfalls hatte ich am Mittwoch meine Sorgen und den Wunsch nach Abbruch dieser Therapie meiner Strahlenärztin gesagt. Diese hat mich aber mehr oder weniger dazu überredet, dass ich diese Therapie doch mache. 

Da ich ihr im Zuge des Gespräches auch nicht mehr ausgekommen bin, habe ich am Mittwoch die 2. Einheit erhalten. Danach liefen mir Krokodiltränen von den Backen, weil es zu viel war. 

Am Donnerstag war ich dann bei meinem Onkologen, um zu erfahren, was dieser von der Bestrahlung haltet. Die Bestrahlung dient in erster Linie der Schmerztherapie, in zweiter Linie der Knochenstabilisation. Laut Ärzten sei eben der Oberschenkelhals so dünn durch die Tumorzellen, dass dieser jederzeit einbrechen könnte. 

Ich ließ mich zu 3. Strahleneinheit überzeugen. Diese war gestern auch nicht aufregend. 

Für heute hatte ich mit der Strahlentherapeutin vereinbart, dass ich keine Strahleneinheit bekomme, so dass mein Körper ein langes Wochenende hat. Trotzdem musste ich wieder ins AKH schließlich muss jeden zweiten Tag meine offene Stelle versorgt werden.  

Auch jetzt bin ich stark am Zweifeln ob ich mit der Therapie den richtigen Weg gehe. Es fühlt sich so schlecht an und mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich diese Therapie abrechen soll. Mein Verstand sagt, dass es eh nur 7 Einheiten sind. Trotzdem frage ich mich zu welchem Preis. 

Meine Knochen stechen seit Dienstag ganz stark. Diese Schmerzen hatte ich vor dem XGeva genauso. Natürlich habe ich Panik, dass durch die Bestrahlung Tumorzellen zum Wachstum angeheizt werden. Und sei es deswegen, weil ich im Kopf so einen Stress habe, dass ganz viel Cortisol ausgeschüttet wird und dieses die Tumorzellen nährt. 

Auch im Bauchbereich verspüre ich ein Stechen. Ich mag mir gar nicht ausmalen, warum. 

Ich versuche dieses Wochenende so gut wie möglich zu nutzen um mich abzulenken. Auch wenn es kaum gelingt. 

Meine kommende Woche wird kaum besser als die jetzige werden. 

Wünsche Euch trotzdem ein wunderschönes WE

Alles Liebe 

Eure

Katharina 

Honig als Medizin

Die letzten Tage waren etwas ruhig um mich, aber eigentlich deswegen, weil ich ständig etwas zu tun hatte. 

Am Freitag war ich auch wieder mal im AKH wegen der Narbe, denn diese wird jetzt im zwei bis drei Tage Rhytmus kontrolliert. Anders als die letzten Male wurde mir nicht jene Creme auf die Wunde gegeben, die die weißen Belege ablöst. Sondern Honig mit Iod. Jep, richtig gelesen. Honig! 

Der Arzt ist nicht mit einem halben Kilo Darbo Blütenhonigtopf dahergekommen und hat diesen eingesalzen. Nein, es ist schon ein medizinisch aufbereiteter Honig. Als die Schwester links neben mir stehend den Honig in die Plastikspritze aufzog und der Arzt rechts neben mir stehend einen Tupfer in der Größe meiner Wunde zuschnitt, fehlten eigentlich nur noch die Buschtrommeln und die Maskierung eines afrikanischen Medizinmannes. Ich fühlte mich kurzzeitig nicht wie im AKH, sondern eher bei einer Behandlung eines Urstammes im Urwald. Oder nach so vielen AKH Aufenthalten lernt das Hirn trockene Situation in komische umzuwandeln und die Phantasie steigt! :)

Interessant finde ich jedenfalls, dass die Schulmedizin auf eine 100% natürliche Behandlungsmethode zur Wundbehandlung zurückgreift. Mit dieser Behandlung bin ich voll und ganz einverstanden. 

Das Gespräch am Mittwoch mit meinem Onkologen verlief sehr harmlos. Am 4. Juli geht es weiter. 

Freitag nachmittags war ich mit Mama noch Erdbeeren pflücken. Insgesamt haben wir drei Kilo Erdbeeren gestern zu 15 Gläsern Marmelade verkocht. Und die schmeckt sensationell!!! :) 

Morgen steht mir wieder in der Früh die Behandlung meiner Narbe bevor und anschließend startet die Strahlentherapie. Morgen wird die Simulation durchgeführt, am Dienstag gehts dann los. 

Mal sehen, was ich mich so erwarten wird. 

Alles Liebe

Eure

Katharina 

Morgiger Tag

Morgen steht mir wieder ein ganzer AKH-Tag bevor. 

Zuerst die Blutabnahme, danach warten bis die Werte vorhanden sind. Dann folgt das Gespräch über die weitere Vorgangsweise mit meinem Onkologen. Und zu guter Letzt habe ich noch in der Chirurgie einen Termin wegen meiner Narbe. 

Planmäßig würde es dann ab Montag nächster Woche mit der Bestrahlung losgehen. Jeden Tag ins AKH. Irgendwie mag ich dieses Gebäude nicht mehr... 

Zurückdenkend an die letzten 11 Monate sind in meinen Augen doch einige Behandlungsfehler passiert. Von der ersten Biopsie, die mir die Hautmetastasen eingebrockt hat, bis hin zur ersten Chemotherapie, welche eigentlich kaum eine Wirkung gezeigt hat. Dann die Entzündung der Speiseröhre durch die Bestrahlung und die nicht heilen wollende Narbe. 

Natürlich musste ich vor jeder Behandlung unterschreiben, dass all diese Nebenwirkungen und Risiken passieren können. Daher bring ich gar nicht die Energie auf mich weiter darüber zu ärgern oder nachzudenken. "Was wäre wenn"-Sätze machen einen nur irre und bringen keinen weiteren Vorteil. Ich möchte auch nicht darüber diskutieren, ob sich diese Behandlungsfehler vermeiden hätten lassen können. 

Aber ich kann Konsequenzen und Lehren daraus ziehen. Daher möchte ich zusätzlich zum Restaging (welches ich am 27.6. habe) eine Hautstanze meiner Hautmetastase. Ich möchte wissen, ob diese jetzige Chemotherapie auch wirklich wirkt. Und der einzig wirkliche Nachweis ist gegeben, wenn man die erste Hautprobe mit einer jetzigen Hautprobe vergleicht. Denn irgendwie kann mein Körper keine falsche Therapieentscheidung mehr leisten. Nicht bei diesen Behandlungsmethoden.

Die zweite Konsequenz ist, dass ich mir wegen der Narbe eine zweite Meinung einholen werde. Vielleicht lasse die Hauttransplantation doch nicht im AKH durchführen. Aber wer weiß, ob es irgendwo anders besser ist?!

Und jetzt werd ich mir all meine Fragen für morgen aufschreiben, 

bis bald

Eure

Katharina 

Leber und Topfen

Was haben diese beiden gemeinsam? Im Prinzip gar nichts, nur dass der Topfen eine leberreinigende Wirkung hat. Als meine Leberwerte vor sechs Wochen um das zehnfache erhöht waren, habe ich den Tipp bekommen Topfen zu essen. 

Topfengolatsche, Topfenknödel, Topfenschmarrn, Topfenaufstrich, Topfencreme, Topfen, Topfen, Topfen... 

Eigentlich bin ich kein allzu großer Topfenfan, aber meiner Leber zu liebe habe jeden Tag irgendeine Speise mit Topfen gegessen. Und siehe da, bei der nächsten Blutabnahme waren meine Leberwerte zwar noch nicht im Normalbereich, aber nicht mehr in einem Besorgnis erregendem Zustand. 

Keine Ahnung, ob der Topfen auch nach einem Kater wirkt - ausprobieren werde ich es nicht, aber vielleicht ihr! :) 

Schönen Montag noch 

alles Liebe

Eure

Katharina